廖建云主任專訪：一位血液病女醫(yī)生的地貧守護(hù)之路

3月22日，全球造血干細(xì)胞移植領(lǐng)域最具影響力的學(xué)術(shù)會(huì)議之一——?dú)W洲血液與骨髓移植學(xué)會(huì)（EBMT）年會(huì)將在歐洲啟幕。高博春富血液病研究院廖建云主任，即將站上這一國(guó)際學(xué)術(shù)講臺(tái)，帶去關(guān)于“移植后慢性移植物抗宿主病（cGVHD）”的研究報(bào)告，以及“讓患者活得更好、擁有有質(zhì)量人生”的醫(yī)學(xué)初心。

移植成功非終點(diǎn)

全周期做好術(shù)后管理

在地中海貧血高發(fā)的中國(guó)南方，許多孩子自出生起，便需要長(zhǎng)期輸血、排鐵。造血干細(xì)胞移植，是目前根治重型地中海貧血和部分輸血依賴型中間型地中海貧血最有效的手段之一。但在廖建云主任心中，移植成功只是患兒闖過的“第一關(guān)”。

她常對(duì)患兒家長(zhǎng)說(shuō)：“移植后可能會(huì)出現(xiàn)排異、感染、溶血、全血細(xì)胞減少等諸多問題，后面還有很長(zhǎng)的路要走，我們醫(yī)生的職責(zé)，就是陪著孩子一關(guān)一關(guān)闖過去。”

廖建云主任門診

這份責(zé)任讓她和團(tuán)隊(duì)將工作重心投向了移植后的“全生命周期管理”，涵蓋術(shù)后免疫恢復(fù)、生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)、心理疏導(dǎo)及回歸校園指導(dǎo)，不止關(guān)注患者指標(biāo)正常，更注重其長(zhǎng)期生活質(zhì)量。

如今，高博春富血液病研究院已成功完成超1500例造血干細(xì)胞移植，醫(yī)學(xué)認(rèn)知也從“關(guān)注移植成功率”升級(jí)為“關(guān)注患者長(zhǎng)期穩(wěn)定生存與正常生活質(zhì)量”，而廖建云主任正是這一理念的堅(jiān)定踐行者。

廖建云主任團(tuán)隊(duì)查房

近三年，她帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)頻頻亮相國(guó)際血液學(xué)術(shù)舞臺(tái)，研究成果相繼登上美國(guó)血液學(xué)年會(huì)（ASH）、歐洲血液學(xué)年會(huì)（EHA）、韓國(guó)血液學(xué)年會(huì)（ICKSH）等國(guó)際會(huì)議，系統(tǒng)性構(gòu)建起“優(yōu)化移植預(yù)后與生存質(zhì)量”的臨床研究矩陣。

廖建云主任2025ASH現(xiàn)場(chǎng)與中稿壁報(bào)合影

此次EBMT大會(huì)上，廖建云主任團(tuán)隊(duì)的研究基于多年臨床隨訪數(shù)據(jù)，系統(tǒng)總結(jié)了慢性GVHD的發(fā)生特點(diǎn)及管理經(jīng)驗(yàn)，核心是在保障移植成功率的同時(shí)，降低患兒長(zhǎng)期并發(fā)癥負(fù)擔(dān)，幫助他們恢復(fù)正常生活。

“我們的目標(biāo)不只是治好病，更是幫孩子們找回本該屬于他們的正常人生?！?/strong>廖建云主任道出了她深耕領(lǐng)域的核心追求。

步履不停

讓醫(yī)療希望抵達(dá)地貧高發(fā)角落

除日常坐診、查房、做研究外，廖建云主任還常前往廣西、云南、貴州等地貧高發(fā)區(qū)開展義診，為當(dāng)?shù)氐刎毤彝ハＭ?/p>

“有些家庭不是不想給孩子治病，而是實(shí)在扛不住經(jīng)濟(jì)壓力?！笨丛谘劾锏牧谓ㄔ?，總會(huì)主動(dòng)為這些家庭對(duì)接公益基金、救助項(xiàng)目，盡最大努力不讓“錢”成為孩子治療路上的攔路虎。

除了義診幫扶，她還深入基層開展地貧篩查和健康宣教，在她看來(lái)，早一點(diǎn)發(fā)現(xiàn)地貧、早一點(diǎn)轉(zhuǎn)診治療，孩子的治愈希望就會(huì)多一分。“醫(yī)生不該只守在診室里，更要走到疾病發(fā)生的地方，讓更多地貧家庭看到光明?！?/strong>這是廖建云主任的堅(jiān)守。

廖建云主任為云南地貧患者義診

以患者托付為光

堅(jiān)守地貧診療之路

廖建云坦言，自己曾經(jīng)歷過職業(yè)的“至暗時(shí)刻”：竭盡全力仍無(wú)法挽回部分患兒生命，面對(duì)家屬不理解時(shí)也曾動(dòng)搖。

但每一次陷入迷茫，總有溫暖的光將她拉回。她記得有一對(duì)患兒父母，在孩子醫(yī)治無(wú)效離世后，給她寄來(lái)了一封信，信中寫道：“廖醫(yī)生，我們知道你盡力了。希望我們的孩子的治療經(jīng)驗(yàn)，可以幫助更多孩子?！?/p>

“這份沉甸甸的托付，比任何錦旗都珍貴。它時(shí)刻提醒我，不能因?yàn)橐淮问【屯丝s，要把每一次遺憾，都變成救治下一個(gè)患者的基石。”患者的理解與信任，成為了她在血液病領(lǐng)域不斷前行的永恒力量。

廖建云主任為福建地貧患者義診

一紙喜報(bào)一份暖

移植改變患兒家庭生活

廖建云主任的微信里，珍藏著來(lái)自天南海北的“喜訊”：有的孩子考上了理想的大學(xué)，有的拿到了校園獎(jiǎng)狀，有的順利找到工作，還有的已然成家立業(yè)，這些都是她行醫(yī)路上的珍貴回饋。

今年春節(jié)，一位特殊的患兒回到醫(yī)院復(fù)查。這個(gè)孩子7個(gè)月大時(shí)確診重型地中海貧血，此后十余年都靠輸血維持生命。18歲那年，他順利考上大學(xué)，卻主動(dòng)延遲入學(xué)一年完成造血干細(xì)胞移植治療。 孩子的媽媽拉著廖建云的手，紅著眼眶說(shuō)：“這是孩子生病18年來(lái)，我過得最踏實(shí)的一個(gè)春節(jié)?！?/p>

這句話，讓廖建云深深感受到，造血干細(xì)胞移植改變的不僅是一個(gè)孩子的健康，更是一個(gè)家庭的生活節(jié)奏。那些曾圍著輸血日程表打轉(zhuǎn)的家庭，終于可以放下心頭大石，重新規(guī)劃屬于自己的人生。

于廖建云而言，病房、診室、義診現(xiàn)場(chǎng)、國(guó)際學(xué)術(shù)講臺(tái)，都是她的“戰(zhàn)場(chǎng)”。這份職業(yè)，或許讓她有過一百次想要放棄的念頭，但最終，她總會(huì)因?yàn)槟且环莘菔刈o(hù)、一個(gè)個(gè)笑容、一次次托付，選擇第一百零一次堅(jiān)持。而這，就是她作為血液病醫(yī)生，全部的意義。

廖建云主任查房與患者互動(dòng)

專家介紹

廖建云

高博春富血液病研究院

主任醫(yī)師

高博春富血液病研究院血液病科專家

社會(huì)任職

中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)地中海貧血防治專業(yè)委員會(huì)委員

廣東省婦幼保健協(xié)會(huì)臍帶血應(yīng)用專業(yè)委員會(huì)委員

東莞市醫(yī)學(xué)會(huì)血液病學(xué)專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員

東莞市中西醫(yī)結(jié)合血液病學(xué)專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員

專業(yè)領(lǐng)域

主要研究方向?yàn)樵煅杉?xì)胞移植技術(shù)治療兒童血液病，精通造血干細(xì)胞移植術(shù)各種并發(fā)癥的診治，尤其在地中海貧血、再生障礙性貧血、先天性免疫缺陷病、移植后免疫性溶血、植入功能不良及全血細(xì)胞減少疾病的治療上，擁有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。

學(xué)術(shù)成果

2017年“宋慶齡兒科醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)”獲得者之一；

研究成果發(fā)表于《British J. Haematology》《Blood》《Blood Advance》等國(guó)際知名期刊；

研究成果連續(xù)多年在美國(guó)血液年會(huì)(ASH)、歐洲血液年會(huì)（EHA）、歐洲血液和骨髓移植學(xué)會(huì)年會(huì)（EBMT）等國(guó)際頂級(jí)血液學(xué)會(huì)議展示。

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