與AI童行，樂享“無憾“童年——北京兒童醫(yī)院血友病患者關(guān)愛活動六一溫暖出發(fā)

六一國際兒童節(jié)到來之際，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院舉辦2026兒童節(jié)疾病科普宣教活動“自然讓兒童更健康”，活動于北京南海子麋鹿苑博物館暖心開啟。本屆活動以“樂享健康，與AI童行”為主題，近百名血友病兒童、家長及首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液二黨支部黨員和血液團(tuán)支部團(tuán)員及家人齊聚現(xiàn)場，聚焦2026第三屆兒童節(jié)疾病科普宣教活動“身體自由、心靈自由”，為孩子們帶來一次“0差別”的兒童節(jié)，用科技與關(guān)愛筑起安全的成長樂園。

血友病是一種遺傳性凝血障礙疾病，目前我國約有10萬血友病患者，其中大多數(shù)患者在兒童期出現(xiàn)癥狀后被確診。由于血液中缺乏足夠的凝血因子VIII或IX，血友病患者的關(guān)節(jié)、肌肉頻繁反復(fù)發(fā)生致殘性出血，內(nèi)臟和中樞神經(jīng)系統(tǒng)可能發(fā)生致死性出血，嚴(yán)重時(shí)導(dǎo)致關(guān)節(jié)永久性損傷、殘疾等后果。受病癥影響，低齡患兒日常行動處處受限，家人在照料過程中也需格外謹(jǐn)慎防護(hù)。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液病科主任吳潤暉教授

“今年已是我們舉辦的第三屆兒童節(jié)患教活動，希望孩子們在屬于自己的節(jié)日里，收獲快樂與健康。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液病科主任吳潤暉教授指出：“兒童階段也是血友病干預(yù)治療的黃金時(shí)期。為了更好地幫助患兒回歸正常成長軌跡，盡早采取規(guī)范化的‘規(guī)律替代治療’尤為重要。主動規(guī)律調(diào)節(jié)凝血功能，能夠有效減少兒童期的關(guān)節(jié)損傷問題、預(yù)防出血癥狀，甚至能夠?qū)崿F(xiàn)零出血的目標(biāo)，讓孩子們更加‘自由’地健康成長。今年，隨著艾美賽珠單抗價(jià)格調(diào)整，臨床上最直觀的感受是，更多患者和家庭看到了令人振奮的希望。我們也非常期盼這樣的好藥能早日納入醫(yī)保，幫助更多患者以可負(fù)擔(dān)的成本獲得長效保護(hù)，讓治療更可及、更安心。”

整場活動在自然與科技交融的氛圍中開展，孩子們體驗(yàn)趣味飼養(yǎng)互動，近距離投喂麋鹿、動手栽種植物，盡情擁抱自然；在博物館里參觀、求知，感受探索的快樂。本次活動更將人工智能融入各個(gè)環(huán)節(jié)，成為連接兒童、自然與夢想的橋梁。在AI技術(shù)的幫助下，為每一個(gè)孩子生成了專屬的“夢想合照”，讓童真與希望被永久定格。

從日常活動處處受限，到奔赴自然、樂享童年，血友病患兒的成長蛻變，得益于診療技術(shù)的持續(xù)革新與規(guī)范化診療體系的不斷完善。吳潤暉教授分享道：“隨著醫(yī)學(xué)與科技的發(fā)展，血友病診療手段持續(xù)迭代升級，創(chuàng)新藥物與治療方案不斷落地，讓‘零出血’的治療目標(biāo)逐步實(shí)現(xiàn)。我們期待每一個(gè)血友病兒童都能獲得科學(xué)干預(yù)治療，擁有自在‘無憾’的童年。”

當(dāng)創(chuàng)新治療助力血友病患兒實(shí)現(xiàn)“身體自由”，他們的“心靈自由”也需要得到守護(hù)與關(guān)注。由于害怕出血或已存在關(guān)節(jié)畸形，患兒在日常生活中難以像其他孩子一樣隨心活動。長期的活動受限與成長差異，可能會影響患兒的心理健康，甚至讓他們與社會逐漸“隔離”。

北京麋鹿生態(tài)實(shí)驗(yàn)中心副主任、副研究館員段建彬

為此，本次活動特別安排血友病患兒與志愿者家庭共同參與，結(jié)合戶外體驗(yàn)、賽馬游戲與室內(nèi)做手工等環(huán)節(jié)中結(jié)伴互動。在科學(xué)防護(hù)保障下，孩子們可以放下病痛顧慮、攜手奔跑。“我的寶貝也能像正常孩子一樣成長”是無數(shù)血友病家庭的美好愿景，如今已變得觸手可及。北京麋鹿生態(tài)實(shí)驗(yàn)中心副主任、副研究館員段建彬表示：“看到孩子們在麋鹿苑與自然擁抱，張張猶如花朵般的笑臉，我深感自然教育機(jī)構(gòu)在兒童健康成長中的責(zé)任與溫度，同時(shí)也讓我看到了在基礎(chǔ)設(shè)施方面的諸多不足；未來，北京麋鹿生態(tài)實(shí)驗(yàn)中心將持續(xù)打造無障礙、全包容的科普空間，讓每一位特殊兒童都能在這里平等地?fù)肀ё匀弧⑹斋@快樂。”

兒童承載著國家的未來與希望，而血友病診療的規(guī)范化發(fā)展，以及患者群體的幫扶關(guān)愛，也離不開社會各界的同心聚力，這正是北京兒童醫(yī)院開展本次公益活動的初衷。作為扎根中國兒科事業(yè)的國家兒童醫(yī)學(xué)中心，始終兼顧兒童身體健康與心理成長關(guān)懷。本次六一關(guān)愛活動，希望為血友病患兒及家庭傳遞溫暖與力量，以有溫度的科普、零距離的陪伴，為孩子們開啟身心自由的美好未來。