當(dāng)孩子確診1型糖尿病，怎么辦？

- 本期故事關(guān)鍵詞：1型糖寶家庭-

和1型糖寶父母深度接觸這幾年，我發(fā)現(xiàn)：很多父母要么連學(xué)習(xí)控糖知識的能力都沒有，要么學(xué)了還是在控糖的過程中困難重重，甚至自己整個(gè)人處于崩潰的狀態(tài)，生活質(zhì)量一落千丈……

當(dāng)孩子被確診為1型糖尿病，并從醫(yī)生口中得知這是目前無法治愈的疾病時(shí)，普通人可能才知道有這種疾病。1型糖尿病患者在胰島功能衰竭時(shí)只能依靠外源性胰島素補(bǔ)充，而且發(fā)病幾率是十萬分之一。

當(dāng)你得知以上這些信息時(shí)，相信你的內(nèi)心也和我當(dāng)年一樣，被各種情緒充斥著，用“晴天霹靂”“五雷轟頂”來形容，一點(diǎn)也不為過。也可能你的感受正好相反，是空白、麻木。這些情況的出現(xiàn)，就意味著你陷入了創(chuàng)傷反應(yīng)。

你可能有對未來不確定的焦慮和恐懼，和死亡擦肩而過的余悸，還有不知道眼下該怎么辦的無助。

心理學(xué)里創(chuàng)傷是指那些由較為嚴(yán)重的傷害事件所引起的認(rèn)知、情緒、意志行為，甚至生理的不正常狀態(tài)。孩子確診1型糖尿病后我們所體驗(yàn)到的各種痛苦，正是典型的心理創(chuàng)傷。

和1型糖寶父母深度接觸這幾年，我發(fā)現(xiàn)：很多父母要么連學(xué)習(xí)控糖知識的能力都沒有，要么學(xué)了還是在控糖的過程中困難重重，甚至自己整個(gè)人處于崩潰的狀態(tài)，生活質(zhì)量一落千丈……

這是因?yàn)楫?dāng)家庭遭遇這么大的事件之后，絕大部分父母都會陷入各種痛苦情緒中。理智上我們會認(rèn)為不用太過關(guān)注這些痛苦，只要做該做的事情，比如學(xué)習(xí)控糖知識和認(rèn)真幫孩子控糖就行了。但人的心理是一個(gè)復(fù)雜的系統(tǒng)，那些我們不想理會的情緒，并不會憑空消失，它們會在我們無法預(yù)計(jì)的情況下冒出來，影響我們生活的方方面面，比如：我們的身體；我們的人際關(guān)系，包括我們和孩子的親子關(guān)系，以及和伴侶的親密關(guān)系；還有我們的正常工作，據(jù)我所知，很多媽媽在孩子“患糖”后，因?yàn)楦鞣N原因，會選擇離職或轉(zhuǎn)崗。

當(dāng)然，對于很多人來說，比起面對內(nèi)心的痛苦，他們還是會習(xí)慣性地優(yōu)先面對現(xiàn)實(shí)中的痛苦，這既因?yàn)榇嬖凇皟?nèi)心的痛苦面對也沒有用”的認(rèn)知誤區(qū)，也因?yàn)槊鎸?nèi)心本身就極為痛苦，畢竟需要面對的是自己。有些人在成長過程中不允許自己脆弱和無助，如果現(xiàn)在他們主動(dòng)去面對內(nèi)心的痛苦，也很難輕松地處理這些負(fù)面情緒。

我會在本書里詳細(xì)地說清楚要如何應(yīng)對這些痛苦，但在此之前我們需要做的是嘗試面對，在孩子“患糖”后，我們到底體驗(yàn)了哪些痛苦情緒。

否認(rèn)

當(dāng)從醫(yī)生那聽到1型糖尿病目前無法治愈的時(shí)候，可能你的第一反應(yīng)是不可能，我那么重視孩子的飲食健康，孩子從小到大都沒生過什么大病，怎么一下子就得這種病了呢？以后還要一天四針，控制碳水化合物攝入量（簡稱“碳水量”），會不會影響孩子以后的學(xué)業(yè)、就業(yè)、婚姻呢？會不會有并發(fā)癥呢？一系列我們之前從未觸及過的難題，突然就出現(xiàn)在原本平靜的生活里，任誰都難以接受。這是我們的自我保護(hù)功能在起作用，因?yàn)槿说恼J(rèn)知和過往的經(jīng)驗(yàn)無法銜接，導(dǎo)致人會產(chǎn)生一種“這不是真的”的反應(yīng)。

在逐漸接受這個(gè)事實(shí)的過程中，我們有時(shí)會在恍恍惚惚間，感覺這件事不是真實(shí)發(fā)生的，總期盼生活能恢復(fù)到原來的樣子。而且我們時(shí)常會因?yàn)檫@種內(nèi)心的否認(rèn)，在行為上難以全心全意地投入控糖生活。

當(dāng)我們內(nèi)心否認(rèn)情緒太過強(qiáng)烈時(shí)，我們就可能會出現(xiàn)一系列不利于協(xié)助孩子進(jìn)入控糖生活的行為，比如：去各大醫(yī)院反復(fù)掛號；在一次次聽到確診的結(jié)論后，又試圖尋找各種偏方；有些父母還可能會拒絕讓孩子注射胰島素，感覺只要不用藥，就不是病人，或者即便控糖，也沒有嚴(yán)格遵循醫(yī)囑。

處于這個(gè)狀態(tài)里的1型糖寶父母很容易受外界的“能治愈”信息的影響，因此極易上當(dāng)受騙。只要有人說某某方法有效，就會想去試一試，想著或許我的孩子就是這個(gè)偏方能治愈的少數(shù)人呢。再加上患上糖尿病之初，會有很長一段時(shí)間的“蜜月期”（指新確診 1型糖尿病的患者接受治療后，血糖接近正常水平的階段），這會讓人產(chǎn)生就是某個(gè)方法起了療效的錯(cuò)覺。

其實(shí)，否認(rèn)不是我們1 型糖寶父母特有的心理反應(yīng)，絕大部分人在遇到會給人帶來比較大的沖擊的負(fù)面現(xiàn)實(shí)時(shí)，都會有否認(rèn)的反應(yīng)，只是程度會有所不同。有的人會理性地接受現(xiàn)實(shí)；有人無法接受現(xiàn)實(shí)，想通過不斷求證來推翻現(xiàn)實(shí)；還有的人可能直接被這樣的現(xiàn)實(shí)擊垮。不同的人會有不同的心理反應(yīng)方式，其實(shí)這只是和我們原本處理內(nèi)在和外在困境的能力和方式相關(guān)。

憤怒

憤怒是一種人在體驗(yàn)到被不公平對待時(shí)，自然生發(fā)出的情緒感受，本身沒有好壞，只是一種“我的邊界被侵犯了，我要反抗”的信號。對于1型糖寶父母來說，當(dāng)發(fā)生了孩子患上糖尿病這么小概率的事情后，他們就會出現(xiàn)一種想質(zhì)問“為什么這種事情會發(fā)生在自己家庭”的情緒，但又找不到對象。

但如果放任這種憤怒在1型糖寶的小家庭里持續(xù)發(fā)酵，家庭成員間就會出現(xiàn)互相攻擊的局面，因?yàn)檫@種找不到方向的憤怒，會激起原本家里就存在，但沒那么明顯的各種沖突，比如：原本夫妻關(guān)系不好的，會指責(zé)對方?jīng)]有給孩子合理的關(guān)愛才讓孩子“患糖”；如果存在隔代之間的養(yǎng)育理念不同的情況，雙方就會認(rèn)為是對方的養(yǎng)育方式導(dǎo)致孩子“患糖”；還有兩個(gè)大家庭之間，往往會出現(xiàn)參與照看孩子多的那一方被判定為孩子“患糖”的“罪魁禍?zhǔn)住薄?/p>

憤怒是一種自然反應(yīng)，并伴有相關(guān)的生理反應(yīng)。我們需要做的是不讓這些憤怒情緒在家庭中造成更大的傷害。之后，我們會講到如何應(yīng)對這些憤怒的情緒，現(xiàn)在我們需要理解，在面對孩子“患糖”這件事時(shí)，父母會憤怒是一件很正常的事情。

內(nèi)疚

我曾聽到很多1型糖寶媽媽說過：如果當(dāng)初自己做了什么，或是沒做什么，孩子就不會患上這么小概率的病了；似乎很確定孩子生病就是自己的責(zé)任。帶孩子來這個(gè)世界，卻不能讓他擁有健康的身體，我自己作為 1 型糖寶媽媽也有內(nèi)疚自責(zé)的體驗(yàn)，總覺得如果當(dāng)初自己不那么無知，在知道孩子“三多一少”（多飲、多食、多尿和體重減輕） 的癥狀后，就帶孩子及時(shí)就醫(yī)，也不至于讓他體驗(yàn)到死亡的恐懼。

我們內(nèi)疚是因?yàn)檫@個(gè)無法解釋的災(zāi)難發(fā)生后，我們把憤怒指向了自己，認(rèn)為孩子“患糖”完全是因?yàn)?自己的某些錯(cuò)誤。

無力

在否認(rèn)不起作用，憤怒找不到對象，內(nèi)疚也無濟(jì)于事之后，我們慢慢就會陷入無力的狀態(tài)。否認(rèn)和憤怒內(nèi)疚三種情緒都是一種抗?fàn)帲菍⒆印盎继恰边@起創(chuàng)傷事件的抵抗。

但是隨著時(shí)間的推移，我們又會發(fā)現(xiàn)，不管我們?nèi)绾慰创\(yùn)的不公，事情不會因?yàn)槲覀儾幌耄筒话l(fā)生。就像溺水的人，落水之初還會拼命掙扎，但如果怎么掙扎也無法自救，加之掙扎本身就耗費(fèi)體力，慢慢地他也就放棄努力了。我們被無力的情緒淹沒，就是在體會了似乎做什么都沒用的感受后，產(chǎn)生了一種不如什么都不做的想法。無力是一種很難熬的狀態(tài)，因?yàn)闀屛覀冎泵孀约旱拇嗳酢o能和失控。

但同時(shí)無力也有好處，因?yàn)樗茏屛覀兤届o下來慢慢接受現(xiàn)實(shí)。這個(gè)時(shí)候，我們需要被理解和陪伴，承認(rèn)會發(fā)生很多自己無法掌控的事。面對那些遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出自己能力范圍的事時(shí)，脆弱、退縮、無力、回避都是正常、自然的反應(yīng)。

恐懼

恐懼可能是我們在孩子“患糖”之初和控糖過程中，最能體會到的情緒。孩子“患糖”后，你會觸碰到死亡帶來的恐懼。

很多1型糖寶媽媽會描述，當(dāng)孩子在ICU里，自己在門口等待時(shí)的焦灼心情，那種不知道下一秒會發(fā)生什么的感受，讓人生不如死。有的人在孩子安全后會慢慢恢復(fù)平靜，但有的人會持續(xù)處在那種恐懼的狀態(tài)里。

在控糖生活中，血糖高了會有并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，低了會導(dǎo)致孩子暈厥甚至有生命危險(xiǎn)，我們腦子里時(shí)刻繃著一根線，生怕血糖曲線出現(xiàn)偏差，給孩子帶來更大的傷害。

恐懼并不是不好，恐懼原本是在提醒我們遇到危險(xiǎn)了，需要想辦法保護(hù)好自己，但過度的恐懼會給人帶來過多的壓力。

一般情況下，因?yàn)楹⒆拥难乔€而產(chǎn)生的恐懼情緒，來源于自己聯(lián)想到的一些可怕畫面，不過，我們只要知道那些畫面并不是事實(shí)，就能不被恐懼情緒控制。但是，如果一感覺恐懼就會有各種生理反應(yīng)，無法控制自己的行為，影響正常的生活工作，就需要求助專業(yè)的心理工作者。

綜上，當(dāng)孩子被確診1型糖尿病后，我們作為父母體會到的這些情緒都是正常的，但我們也要很堅(jiān)定地相信，我們每個(gè)人最終都會回到正常生活的軌道上。

本文節(jié)選自|《深淵處有光》

作者|宋研 樊玉婷

About us

我們是有故事的人｜華中科技大學(xué)出版社官方故事平臺