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陳建鵬記錄捐助者的轉賬信息,希望女兒長大以后能看見幫助她的好心人。圖源受訪者
大病患兒家屬正涌向短視頻平臺。
過去,他們更多依賴水滴籌、輕松籌等個人求助網絡服務平臺,籌款很大程度上依賴熟人網絡。隨著治療周期拉長,費用缺口持續存在,內容平臺成為他們尋求捐助的另一條路徑。
這條路徑帶來的結果并不相同。有人因為網紅為其拍攝了一條短視頻,一次性籌夠了30萬元治療費用;也有人仍在摸索平臺流量,一年多來收到3萬元左右的捐助,多是網友幾元、幾十元轉來。
新的問題也隨之出現。一些“影子賬號”假借患兒家屬名義,批量搬運原賬號發布的患兒治療視頻,騙取網友捐款。還有家屬稱,曾遇到網友以“救助”為名索要病歷、身份證明等材料,隨后將其拉黑。
北京師范大學中國公益研究院創始院長王振耀向界面新聞表示,個人直接通過內容平臺面向社會求助,是當下互聯網慈善中新的變化。但是,對大病困難家庭的救助,不能只依賴個人直接面向社會求助,仍需建立統一、聯動的救助平臺,銜接公共醫療救助和社會慈善資源。
“大病要做短視頻”
“孩子確診的時候,病友就告訴我,這個病一定要做短視頻。”2025年11月,李欽瑤4歲的女兒確診了神經母細胞瘤。
神經母細胞瘤是一種多見于嬰幼兒的顱外實體惡性腫瘤,被稱為“兒童癌癥之王”。目前治療正處于后期階段,李欽瑤共花費了約20萬元。她打算放棄免疫治療的環節,這一階段費用更高,單療程的治療費用在20萬元左右,通常需要5個療程。
39歲的李欽瑤是廣西北流人,因當地治療條件有限,她帶著女兒來到上海,接受進一步評估與治療。來上海前,孩子已在廣西接受4次化療,家中積蓄幾乎花盡。為了這次治療,她又借了10萬元,“之后都是用手機借貸,花這個月不想下個月”。
在治病過程中,丈夫和她離婚。“他們都決定放棄,說反正治也治不好了,別治了。”此后,李欽瑤只身照顧女兒。因無法外出工作,發布陪伴女兒就醫的短視頻,成了她為后續治療籌錢的主要方式。
一年多來,她通過短視頻平臺收到3萬元左右捐助,多是網友幾元、幾十元的轉賬積攢起來的。她還在賬號櫥窗里掛售日用品和零食,售價大多在20元以內,單件商品的傭金最高為4%。視頻的瀏覽量較高時,她一天的傭金收益有幾十元。
陳建鵬的女兒患有中危型白血病。看到有患兒家屬在直播間里“尬舞”求打賞后,他也開始學著拍短視頻。起初的觀看量不高,他便轉向熱門視頻的評論區,一條條留言求助,并附上收款方式。“當時一天起碼要留五六百條,就寫各位義父義母,能不能幫女兒度過難關?”陳建鵬說。
2025年11月,陳建鵬將女兒從廣東梅州轉院至廣州。此前,他在梅州開貨車,每月收入約4000元,還利用空余時間擺攤。來到廣州后,第一個月的診療費花了7萬元,之后每月治療費用約2萬元。
異地就醫也改變了夫妻倆原本的生活。妻子留在醫院照顧女兒,陳建鵬負責給母女送一日三餐。空閑時,他送外賣、在家直播聊天,補貼一家人在廣州的日常開銷。女兒是家里的第二個孩子,家中還有一個剛上幼兒園的哥哥和9個月大的弟弟,目前交由孩子奶奶照看。
轉機發生在2026年3月,女兒后半階段的治療費用“突然”湊齊了。福建的一個網紅看到了他在評論底下的收款碼,主動聯系他了解女兒的病情。隨后,對方跟隨他拍攝了一條名為“30歲的騎手 小白父親”的視頻。“小白”、“抗白”,是白血病患者及家屬在網絡上的常用簡稱。該視頻點贊超過百萬,為陳建鵬的女兒帶來30萬余元的捐助。
騙捐
湊夠治療費用后,陳建鵬刪除了主頁上的收款方式。評論區里,仍有網友詢問如何捐助,冒名的賬號也開始出現。一位同鄉私信詢問陳建鵬的收款方式,他回復稱已經籌夠了。沒過多久,對方發來一張500元的支付截圖,她按評論區里另一個賬號留下的方式轉了錢。
陳建鵬發現,有人偽造了他的主頁截圖,將簡介中的收款方式替換成新的支付號碼,發在評論區引導網友轉賬。經他檢索發現,對方支付賬號的昵稱、頭像均與其相同,唯有顯示名字的末字不同。經其舉報,對方的支付賬號被封,但是“也不知道有多少好心人轉錯了”。
更有直接的騙捐方式為打造“影子賬號”。大病患兒幫扶志愿者李懿諾告訴界面新聞,近兩年,志愿者團隊頻繁發現“影子賬號”假借患兒家屬的名義,批量搬運原賬號發布的患兒治病視頻,再綁定私人收款二維碼,騙取網友捐款。
發現“影子賬號”并不容易。李懿諾稱,目前被發現的假冒賬號,多依賴團隊志愿者自主識別。這些志愿者長期定向幫扶一些家庭,熟悉他們的病歷資料和平臺賬號。多位大病患兒家屬告訴界面新聞,他們發現“影子賬號”,往往是在視頻平臺無意刷到,或是經網友提醒才得知。
2024年5月,熊英曾在某內容平臺分享自己兒子的檢查報告,當時醫生還尚未確診是白血病,她希望在平臺上找到有相似病情的人。12月,她在瀏覽短視頻時,發現有一個孩子的病例與自家相似,“我給他評論了一起加油,再一看,這和我家孩子的報告單一模一樣”。
熊英發現,該賬號將原報告單上的名字改掉,還疑似盜用了其他患兒的視頻,其主頁放上了收款碼。她向平臺上傳了自家孩子的病例資料,并舉報該賬號發布的內容為“不實信息”。最終,平臺受理結果顯示,已重點監控該賬號,一經核實將從嚴處理。幾天后,熊英再次檢索該賬號,發現平臺仍未將其封號。
熊英向界面新聞表示,大病患兒的家屬很少有足夠的時間維權。她的孩子在接受造血干細胞移植后,免疫力很低,照護幾乎占據她全天的時間。晚上10點前,她要定時定點給孩子量血壓、消毒、喂藥,“到了晚上才會有自己的時間,也沒空管維權了”。
李欽瑤也認為自己曾遇到過騙子。一名自稱“熱心市民”的網友曾私信她,表示愿意提供救助,并要求她提供相關證明材料。李欽瑤發去戶口本、離婚證、身份證和診斷材料后,對方將她拉黑。
上述短視頻平臺并非嚴格意義上的個人求助網絡服務平臺。《慈善法》第124條規定了平臺義務,從事個人求助網絡服務的平臺應當經國務院民政部門指定,對通過其發布的求助信息真實性進行查驗,并及時、全面向社會公開相關信息。中國政法大學副教授朱巍告訴界面新聞,短視頻平臺并不承擔個人求助網絡服務平臺所負有的信息查驗義務,但超大型平臺除了法律責任之外,還有社會責任和道德責任。
朱巍建議,內容平臺可參照短視頻內容標注機制,為個人求助類內容設置相應標簽。今年以來,中央網信辦推進規范短視頻內容標注工作,要求網站平臺為用戶提供6類“必選標簽”。如果個人求助也被納入類似標注機制,平臺便可對求助人與賬號主體關系等進行必要的核驗。一旦出現冒用、騙捐等問題,也有助于追溯責任主體。
2026年6月18日,中央網信辦發布通知,決定自即日起開展為期3個月的“清朗·整治賬號名稱信息亂象”專項行動,其中將“影子賬號”騙捐列為身份偽裝問題的整治重點之一。
待解的公益問題
歷時近兩年治療,熊英的孩子進入恢復期。她稱,醫保報銷后,花費約30萬元。除了醫療報銷外,她也曾申請過紅十字會的相關救助項目,其中化療階段可獲3萬元補助,移植后可再申請2萬元。申請時,她需要向機構提供診斷證明和各項各項治療發票等材料,“25年3月份申請的,26年6月份才到賬”。
“遠水解不了近渴。”李欽瑤說,她曾申請到一項3萬元的公益基金補助,這已是該項目的最高額度,且從申請至到賬的等待時間較久。她也了解過某慈善基金會的神經母細胞瘤專項基金,但該項目限定在幾家合作醫院內申請,孩子所在的醫院不符要求。
在內容平臺求助是一個需要摸索的過程。李欽瑤說,自己的視頻大多沒有流量,有流量通常意味著有更多的人被打動,然后為她的孩子捐款。她回憶,自己兩條流量最高的視頻,一條是女兒取下止痛泵后一直哭泣的畫面,另一條則是她抱著女兒哭,“我們不是專業演戲的,情緒不到那個點,也哭不出來。可能這樣比較打動人”。此外,拍攝就醫畫面也意味著真實,“騙子沒有這么多素材”。
但這些摸索出的經驗也并不總是奏效。最近,她發了一條女兒正在輸液的視頻,收到了平臺的審核提醒稱“涉及利用未成年人不當牟利”,部分內容不符合規定,視頻被限制為好友可見。李欽瑤推測,是因為視頻拍到了孩子胸口的輸液港,打碼后便可正常發布,“化療的時候要在胸口植入輸液器,因為化療藥物很傷小孩的血管,不能直接扎”。
近年來,互聯網平臺已成為公益慈善和個人求助的重要入口。民政部2024年數據顯示,其指定的29家互聯網公開募捐服務平臺累計為慈善組織發布公開募捐信息超過17萬條,募集資金超過500億元。
家屬轉向內容平臺求助,部分原因在于慈善組織救助有限,傳統的個人求助平臺也難以覆蓋長期治療的費用缺口。
艾瑞咨詢2024年發布的《中國大病網絡眾籌用戶調研報告》顯示,受訪者的平均籌款目標為22萬元,在多次籌款后,僅1成用戶籌集到全部金額, 40%的用戶僅能籌到目標金額的1-3成。平均近一半的籌款資金來源于患者的親朋好友,這意味著大病網絡眾籌項目對于解決患者資金困難的幫助尚有限。
北京師范大學中國公益研究院創始院長王振耀向界面新聞表示,個人直接通過內容平臺面向社會求助,是當下互聯網慈善中新的變化。此前,個人求助網絡服務平臺曾面臨信息真實性、資金去向等爭議。隨著公眾信任消耗、平臺發展調整等原因,部分平臺相繼退出。如今,求助信息進入內容平臺后,如果缺少相應的核實程序,類似的矛盾可能進一步增加。“如果鬧出矛盾,社會就在一種吵鬧中,其實最后誰都受害。”王振耀說。
針對大病家庭的慈善救助機制仍需進一步完善。王振耀向界面新聞分析,面臨幾十萬元以上治療費用缺口的大病家庭,并非完全不可識別。地方層面可以探索更精準的救助銜接機制,由政府牽頭,以醫保部門建立的信息平臺為基礎,聯動個人求助網絡服務平臺、基金會等社會資源,對面臨高額醫療費用的困難家庭進行識別和幫扶。
已有地方在進行探索。海南省醫療救助信息平臺“海惠幫”由省醫保局牽頭,聯合多家單位搭建。海南省醫療救助基金會發布的一則案例顯示,一位患重癥心臟瓣膜病的突發嚴重困難戶,在醫保報銷后仍需負擔17.4萬元的費用。省醫保局依托省醫保信息系統的動態監測功能主動介入,并通過醫療、婦聯、專項公益基金救助等多方資源聯動,最終為其籌集救助款8.6萬元。
王振耀表示,此類探索的意義在于建立全流程的救助銜接機制。醫保部門能夠掌握患者就醫、報銷和個人自付費用情況,民政部門則更了解其家庭是否屬于低保對象、特困人員等情況。從患者就醫、醫保報銷,到識別其自付壓力和家庭困難情況,再到聯動慈善組織、個人求助網絡服務平臺等社會資源,救助不應停留在某一個環節。他認為,目前類似的統一、聯動的救助平臺尚未普遍建立,公共醫療救助和社會慈善資源之間仍存在銜接不足。
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