十億能換來一命？48歲蔡磊與漸凍癥抗爭7年后，近況變化很大

剛剛過去的6月21日，是世界漸凍人日。這一天，B站上線了一支特殊的視頻，標題就兩個字——《倒計時》。

視頻里出鏡的，是已經全身癱瘓、連一個字都發不出聲的蔡磊。這是一條曾在2023年4月跟拍過他的鏡頭，3年前他還能開口說話，如今全身只有眼球能動。

兩千多字的講稿，是他用眼控儀一個字母一個字母敲出來的；視頻里那個熟悉的嗓音，是AI根據他過去的錄音合成的。觀眾屏息聽完，彈幕齊刷刷地寫著＂破防了＂。

＂我一定會親眼見證，這個給全球50多萬家庭帶來痛苦的殺手，被我們親手終結。＂說這句話時，他已經分不清白天黑夜，分不清春夏秋冬，唯一陪著他的，就是床頭那幾個永不停歇的鐘。

他在視頻里許下一段近乎科幻的承諾：＂整整六年，把我打到全身癱瘓，連話也說不出來，但是我仍在通過眼球儀，用眼睛與它戰斗，如果有一天，眼睛看不見了，我會連上腦機接口，用腦子和它戰斗，如果腦子也轉不動了，我會把意識傳送到具身智能機器人里，換個身體和它戰斗。＂

這不是空話。

更讓人心頭一顫的，是他留給5歲兒子小菜籽的那段話。如果以后有人問起爸爸去了哪里，就告訴他，爸爸是大鬧天宮的孫悟空。

一個父親對孩子最后能給的，不是財富，不是陪伴，而是一個滾燙的英雄印象。

鏡頭之外的真實狀況，比視頻里呈現的更殘酷。照顧蔡磊的，是四個全天候輪班的護工。

把他從輪椅挪到床上這樣一個簡單動作，需要四個成年人同時出手。頸椎已經無法支撐頭部轉動，面部肌肉全部萎縮，吞咽功能完全喪失。

他完全失去了行動能力，發不出一點聲音，全身只有眼球能動，身體大多數功能都走到刻度盤的盡頭。這是漸凍癥最殘忍的地方——它不偷走你的意識，只把你的身體一寸一寸凍住，讓你在清醒中目送自己一點點消失。

按醫學量表打分，他的功能評分已經掉到個位數（滿分48分）。用他自己的話說，＂時刻疼痛酸楚、麻木難忍，頻繁窒息憋悶，卻無法呼喊表達＂。

沒有周末，沒有節假日，沒有娛樂。妻子段睿偶爾帶著兒子來看一眼，是他這一年里為數不多的人間煙火。時間往回數七年。

2019年9月30日，41歲的蔡磊在北京一家醫院的神經內科門診，被告知患上了肌萎縮側索硬化癥，一種被視為絕癥的疾病，無藥可治、積重難返，被稱為＂可怕怪獸＂。醫學界普遍判定，這種病人活不過五年。

確診后第37天，他遞交了京東集團副總裁的辭呈。他在演講中說，自己一直覺得是個＂弱者＂，出身平凡，沒有捷徑可選，如今甚至沒有一副健康的體魄，全身癱瘓，＂弱爆了＂。

＂弱＂不是失敗，它是一切奇跡得以發生的起點。身體在崩塌，意志卻越繃越緊。

蔡磊到底做成了什么？這是很多人最關心的問題。七年時間，他幾乎把全部身家都砸進了漸凍癥的科研攻堅里。

賣房、抵押股權、個人投入加上募集到的資金，累計已經超過一億元。他搭建起的＂漸愈互助之家＂科研數據平臺，鏈接了上萬名患者，成為全球最大的漸凍癥患者大數據平臺之一。

成果一項接一項落地。他牽頭建立了中國首個漸凍癥病理科研樣本庫，聯手華大集團、中國科學院超算中心，在基因層面的病因研究中取得了多項突破。

截至目前，團隊已經推進了將近300條藥物研發管線，超過30個項目進入臨床試驗階段。最讓人看到希望的，是那些已經被改變命運的病友。

有一位29歲的姑娘小劉，屬于罕見的SOD1基因突變型患者。她從能爬樓梯到癱在輪椅上，只用了一年時間。

在接受蔡磊團隊與藥企聯合研發的小干擾RNA藥物治療后，她的病情兩年沒有繼續惡化，逐步恢復了獨立站立的能力，現在能獨居、能從事兼職工作。類似的轉機不止一例。

蔡磊在2026年新年公開信中提到，已有8位SOD1基因突變型患者用藥后出現不同程度好轉，他在信里寫下一句讓人破防的話——對他們來說，這個200年的惡魔已經被＂秒殺＂。

這是一個非醫學出身的患者，憑著一股拗勁，硬生生在一個被全世界醫學界僵持了兩個世紀的難題上，撬開了一道口子。可殘酷的是，這套救人的方案，救不了他自己。

蔡磊屬于占患者總數九成以上的散發型，目前沒有任何特效藥能讓他逆轉病情。他比任何人都清楚這一點，卻沒有半分遲疑地把研究成果優先推向其他病人。

有人不理解，身家富足，何必折騰自己？答案其實很簡單——只有親身淋過雨的人，才知道為別人撐傘有多重要。

七年過去，他沒能贖回自己的一條命。但他用十億身家，撬動了一個產學研協同的攻堅體系，讓中國在罕見病領域第一次站到了世界前列。

這背后，是國家對罕見病政策的逐年完善，是華大基因、中科院、北京天壇醫院、北醫三院等一批國家級科研機構的并肩作戰，是社會力量被一點點凝聚起來的真實寫照。今年是蔡磊與漸凍癥抗爭的第7年。

無論是患者支持還是藥物研發，越來越多的正向信號正在不斷出現。盡管破冰之路依舊漫長，但點點星火，已然匯聚希望。

那個曾經在京東會議室里運籌帷幄的副總裁，如今被困在十幾平方米的臥室里，靠兩顆眼球敲打鍵盤。他的世界縮到了最小，可他撬動的可能性，正在變得最大。