2009年春天的一個下午,北京一座普通小區里,湖邊的石板路上多了一個熟面孔。中等身材,腳步不快,一圈又一圈走得極為認真。有人打趣:“老凌,你這是在訓練馬拉松?”他只笑笑,說了句:“醫生說,多走走,看看身體給不給面子。”
一、記者的職業本能,被用在了自己身上
凌志軍1963年出生,當過兵,后來進了新華社,又到了《人民日報》。這一代記者,成長在紙質媒體最興盛的年代,采訪之前習慣先把材料翻個底朝天,講究“沒有十足把握,不輕易下結論”。
2007年2月12日,他在北京醫院做例行體檢,本來只是按單位制度走個流程。片子出來后,值班醫生皺著眉,讓他再等等,說要請上級醫生看。很快,片子在光箱上亮起來,幾位醫生低聲交換意見,口吻很謹慎,卻又不太樂觀。
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妻子曉東很快趕到。她憋了很久,終于在走廊上問醫生:“能不能給我們一個明確點的說法?他到底還有沒有辦法治?”醫生看了看兩人,只回了一句:“先按程序來,把該做的檢查都做了,再說。”
那幾年,中國大型醫院影像設備已經普及,腦部、肺部、腹部掃描都不難做出來,問題在于:影像敢不敢定論,怎么定。很多腫瘤,無論良惡,都要靠病理學結論,說白了得拿到組織樣本。而一旦牽涉到腦部,任何穿刺、開顱,風險都擺在那。醫生謹慎,有理由;患者迷茫,也在情理之中。
這一層不確定,讓凌志軍隱約意識到,事情不會像他過去寫的那些“典型報道”那樣,有清晰的因果線索和明確的處理方案。他開始習慣性做一件事:找資料,看數據,打電話打聽其他醫院的規矩。
二、多家會診,意見并不總在同一條線上
短時間內,他去了幾家醫院,其中包括當年在神經外科領域名聲很大的北京天壇醫院。不同科室,不同專家,看著同一套影像,有的認為腦部病灶高度可疑,有的則強調“尚需進一步證實”;有人建議盡快化療,有人主張先解決肺部問題,再看變化。
妹妹在比利時行醫多年,也被拖進這個家庭會診。通過傳真、郵件,她那邊的同事看了片子,提出了一個關鍵問題:腦里的病灶,到底是不是原發腫瘤,有沒有可能是其他病變?在當時的醫療條件下,不做侵入性操作,很難說死。
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一次家里人爭論得有些激烈,兒子沉不住氣,問了一句:“到底聽誰的?天天這么跑醫院,也不是辦法。”曉東忍不住回了一句:“你以為我們不想有個主心骨?”凌志軍反而插話:“先記住醫生說了什么,別急著決定,咱們慢一點。”
2000年代,中國的腫瘤診療體系正在快速完善,大型醫院引進了先進設備,多學科會診制度也在推廣。但在現實里,不同醫院之間的信息并不完全共享,每個醫生掌握的資料有限,給出的方案自然各有側重。對患者家庭來說,最直觀的感受就是:跑了一圈,手里的片子多了厚厚一摞,意見卻依舊不統一。
這個階段,對凌志軍打擊最大的一點,在于肺部和腦部同時出現問題。常規印象里,這往往意味著肺部是原發灶,腦部可能是轉移灶,一旦被認定為“多發轉移”,很多醫生會直接談“姑息治療”,也就是減輕癥狀、延緩進展。
不過,有個細節值得注意。短時間復查時,腦部病灶的尺寸從2.5乘2.3厘米,變成了2.2乘1.9厘米,間隔只有17天。這個微小變化不能說明腫瘤在“倒退”,卻至少提示:事情沒那么簡單,或者說,還沒有到完全失控的地步。
在這個節點上,職業習慣再次起作用。他開始整理一個屬于自己的“案件卷宗”:哪家醫院說了什么,哪位醫生的判斷基于哪些檢查,有沒有明確的證據鏈。他不再只問“怎么辦”,而是追問“為什么這樣辦”。
三、肺部手術之后,一個不按慣例走的決定
在多方權衡之下,醫療團隊最終做出一個比較一致的共識:先解決肺部病灶。肺葉切除術在當時已經相對成熟,只要病灶位置合適、身體條件允許,大多數醫院都能開展。對他而言,這一步既是風險,也是唯一明確可操作的治療環節。
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肺部手術進行得比想象中順利。術后切下的腫塊被證實為惡性病變,這一點至少打消了一部分“誤診”的幻想。術后不久,有醫生提出,可以考慮輔助化療,也有人直接給出意見:以他當時的體力和病灶情況,不一定非要化療。
那幾年,關于非小細胞肺癌術后是否一律化療,國內外指南并非完全一致。有的研究顯示,特定分期的患者可以從化療中獲益;也有不少數據指出,化療毒副反應巨大,尤其是在同時存在其他可疑病灶的情況下,收益未必能覆蓋風險。對于這一類“邊界情況”,醫生的判斷往往依賴個人經驗。
出院前的一次談話,讓他印象頗深。一位醫生說:“你現在最重要的是恢復體力,把肺養起來。別以為藥越多越好,身體撐不住,再好的方案也執行不下去。”這句話,在后來長期康復過程中,不止一次被他拿出來咀嚼。
回到家之后,他做了一個在當時看來挺冒險的選擇:不開化療,也不接受腦部放療,更不做開顱或穿刺。他跟家人攤牌:“咱們用另一種辦法試一試。如果短期內惡化,那就再回到醫院。”曉東沉默了很久,只問了一句:“你心里有底嗎?”他答:“只能說,有依據。”
當然,這種選擇并不適合所有人,也并非完全基于科學共識,它更多是一種結合個人體質、家庭條件、資料掌握程度后做出的綜合判斷。站在當時那個關口,任何決定都意味著冒險,他選擇了自己更能承受的一種。
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四、從“病人”變成“自我管理者”的那幾年
手術之后,真正漫長的階段開始了。醫院里的搶救、術臺上的刀口,反而是有清晰時間點的;回到家庭,如何活,如何吃,如何安排每一天,卻沒有任何現成模板。
一開始,他并沒什么宏大計劃,只是照著醫生的叮囑,一點點調整。最明顯的改變,是走路。家門口那條通往小區“大湖”的路,成了每日必經。開始幾天,他走不到兩圈就氣喘,但咬咬牙,堅持下來看,漸漸能走三圈、四圈,一圈大約一公里,后來固定在每天五公里左右。
有人問他:“走這么多,有用嗎?”他的回答挺直白:“至少比躺在床上胡思亂想強。”不少研究早已注意到,規律適度運動,對提升機體免疫功能有積極作用。對腫瘤患者來說,這種作用遠不至于“殺死腫瘤”那么直接,卻可能在很長時間里,幫助身體維持一個相對穩定的狀態。
飲食方面,他沒有走向極端。不刻意素食,也不迷信某種“神奇配方”,只是讓每一頓飯盡量簡單、均衡。肉仍然吃,只是量控制在“足夠而不過量”;蔬菜、粗糧明顯增多。有人推薦各種補品,他通常笑笑,說:“胃口有限,先把正常飯吃好。”
日光浴、深呼吸,這些看似普通的建議,也被他認真執行。上午陽光不太強的時候,他會在樓下找個角落曬一會兒,讓身體適應四季變化。呼吸訓練則夾在走路和休息間隙,既是調節,也是觀察:胸口有沒有異常悶痛,頭有沒有多出奇怪的脹感。
在這些看得見的動作背后,他暗中建立了一套自己的“監測系統”。頭痛時間有沒有縮短?夜里能否睡整覺?走完五公里后,疲勞程度是否降低?每隔一段時間,他會把這些主觀感受和體檢數據放在一起看,像審閱一份工作報告。
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這幾年的日子,看似平靜,實際上充滿不確定。有時候某個部位突然疼得厲害,家里瞬間緊張起來。兒子有次下班回家,看見他皺著眉按著太陽穴,忍不住說:“要不,明天咱們再去醫院查一次?”他擺擺手:“先等等,看能不能緩過來。”
五、家庭的“配角”,在悄悄改變結局
許多腫瘤康復個案中,都繞不開一個因素:家人。凌志軍家里的節奏,也在這幾年中被重新排布。
曉東把很多精力放在“后勤保障”上。她既要跟醫院保持聯系,了解哪些復查是必須做的,又要在家庭日常里維持一種表面上的“正常”。她很清楚,如果家里永遠彌漫著病房那種氣氛,人是撐不住的。于是,該做飯做飯,該嘮叨嘮叨,盡量不把“病人”三個字掛在嘴邊。
兒子則想出一個看似簡單、卻頗管用的辦法:買相聲光盤。一開始是老一輩的段子,侯寶林、馬季這些名字幾乎是那個年代城市家庭的共同記憶。后來,他又帶回來市面上頗火的相聲專場,播放列表里出現了新的名字。某個晚上,客廳里突然傳來一句包袱,三個人同時笑出聲來。兒子說:“你聽得進去就行,比我在這兒講大道理強多了。”
有一次,兒子忍不住半開玩笑地問:“你說,這些笑聲算不算‘輔助治療’?”凌志軍回應:“至少證明你媽沒把你爸當危重病人。”這句略帶自嘲的話,把緊繃的空氣緩了一下。
心理層面的支持,在不少慢性病研究中被反復強調。所謂“社會支持系統”,包括家庭、朋友、同事等多個層面,對患者的情緒穩定、治療依從性都有重要影響。在他的故事里,這些支撐力并不以夸張的戲劇沖突形式出現,而是藏在每天晚飯后的聊天、一盤盤被端上的家常菜、一段段放完又放的相聲里。
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六、沒有特效藥的那些年,影像片在悄悄講另一個故事
生活方式調整持續了一年多,期間,他按約定去做復查。2009年,顱內病灶被報告為較之前縮小約80%。對一個從未接受過腦部放療、也沒有進行開顱手術的患者來說,這是個令人意外的數字。
社區衛生站的老護士長看了他的指標,忍不住感嘆:“你這身體,挺扛事。”這句話樸素,卻點出了一個容易被忽視的事實:個體差異極大,有的人對治療方案反應敏感,有的人靠自身免疫和長期調養支撐了很長時間。
從2009年到2012年,這個過程依舊沒有驚天動地的橋段。他照舊按自己的節奏走路、吃飯、曬太陽,同時定期去做影像學檢查。2012年3月15日,顱內病灶幾乎消失的消息,讓整個家庭松了口氣。那一刻,多年前那些晦暗不清的影像,似乎終于給出一個相對明朗的交代。
值得注意的是,這個結果不能簡單理解為“放棄治療比積極治療好”,也不能被當作某種“奇跡”的模板。醫學界早已承認,腫瘤的自然史非常復雜,存在少數“自限性”或長時間穩定的病例;同時,身心狀態、免疫功能、并存疾病等諸多因素,可能共同影響結局。
在他的病例中,肺部腫瘤通過手術切除,消除了一個明確威脅;腦部病灶的演變,則與手術后整體狀態的改善密切相關。身心干預、家庭支持、謹慎監測,這些因素疊加起來,并沒有取代醫院的治療,而是在既有治療基礎上延伸出一條更長的康復路徑。
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七、從新聞稿到《重生手記》:另一種“記錄方式”
憑借多年記者經歷,他很清楚:個人體驗如果只停留在口頭講述,很容易被后來的記憶改寫。于是,在身體逐漸穩定后,他開始系統整理這幾年的點點滴滴,把檢查報告、醫生建議、家中小事,按時間和主題歸類。某種意義上,他把自己當成了一個需要被采訪的對象。
《重生手記》正是在這樣的整理基礎上誕生的。這本書并沒有把他打造成某種“戰勝病魔的英雄”,反而花了很多篇幅去描述猶豫、猶豫中的琢磨,以及琢磨中的取舍。他坦陳,很多選擇并非篤定無疑,而是在各種不確定之間“傾向于某一邊”。
書中還反復強調一個點:不主張別人照抄他的路。每個人的病情分期不同,體質不同,家庭環境也不同。對他有效的生活調整和治療取舍,對另一個患者未必適用。真正值得借鑒的,是在被動的病程發展中,努力爭取一點主動權——哪怕這份主動只是:查一查資料,問清每一個檢查、每一次用藥的目的。
2018年,他又出版了《追光之旅》,視角不再局限于自己的病程,而是更廣泛地關注生命、時間和工作方式。經歷了這一場重大疾病之后,他在職業軌跡上有所收縮,減少了公共領域的露面,卻依然保持寫作,只是寫作的重心悄然轉移。
2019年以后,他在網絡上的活躍度明顯下降,對外界來說,他仿佛慢慢隱退。對熟悉他經歷的人而言,這種“退”并非消失,而是將有限的精力更謹慎地分配,把剩下的日子過得更加細致、克制。
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八、一個病例之外,隱藏著的幾層意味
凌志軍的故事,并非一個可以輕易復制的范本,卻提供了一個值得反復咀嚼的案例。
其一,標準化醫療方案有其必要性,卻不是唯一答案。尤其在診斷尚不完全清晰、治療邊界模糊時,醫生與患者之間的溝通顯得格外重要。醫生需要解釋每一個決策背后的依據,患者也需要主動提出疑惑,盡可能在有限信息中做出相對理性的選擇。
其二,生活方式干預與身心調整,并不能取代手術、化療等主流治療,卻在漫長的恢復過程中,承擔著“地基”的作用。步行、飲食、日光浴,這些看似平常的行為,一旦長期堅持,往往會產生累積效應。醫學研究中關于運動、免疫、情緒的關系,已經不斷給出支持證據,這種支持在他的經歷中獲得了一個具體的實例。
其三,家庭作為一個小小的“支持系統”,在慢性重疾面前,所起作用往往超出表面。有人負責情緒平衡,有人承擔現實瑣事,有人通過一盤盤光盤、一段段笑聲,默默把病房氣氛轉成類似普通家庭的日常。這種看似不起眼的安排,在長達數年的康復路徑中,減少了無數次可能的崩潰。
其四,記錄本身,也是一個過程。把疾病經歷寫出來,把選擇過程、猶豫細節、醫療環境的局限,一一擺在紙上,不只是對個人的一次回顧,也為后來更多人提供了一個觀察樣本。它不設立標桿,卻提供經驗;不創造神話,卻提醒人們:在標準方案之外,還可以有某些補充空間。
從肺癌晚期的診斷,到多發腫瘤逐漸縮小、甚至消失,這段歷程橫跨2007年至2012年。時間并不算特別長,卻足夠密集地濃縮了那個時代中國城市醫療、家庭結構、個人選擇之間的復雜交織。對當事人來說,這是一場不得不應對的“重新學習如何生活”;對旁觀者來說,這則故事在沉寂多年后,仍然能夠提供一些冷靜的參照。
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