來源:市場資訊
(來源:睿遠FUND)
親愛的小孩,你是否會常常幻想未來的樣子?
長大好玩嗎?長成了什么模樣?會生活在哪里?做什么樣的工作?現在的朋友是否還依舊在身邊?
記得以前會很有儀式感地給未來的自己寫一封信:十年、二十年、三十年后的自己,你好!然后把那些對未來的疑問和期待統統寫在這封信里。
有些困惑會隨著時間的流逝而慢慢消失,有些難題仿佛要困住一個小孩,甚至他的家庭一生。
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在醫院的病房里,我們看到了等待換肝的孩子,在這里絕大多數孩子能夠成功度過手術和早期康復期,獲得長期、健康的生存機會,但一次手術需要的花費有時候超過一些家庭可以承受的范圍;
我們看到了患有視網膜母細胞瘤的孩子,他們被發現時常常已經處于中晚期,輾轉來到上海手術后,仍需要長期的隨訪和治療;
我們看到了患有先天性心臟病的孩子,如果介入及時,簡單先心病的手術成功率接近99%,如果在城市,孕期已經開始篩查和治療,但欠發達地區的孩子可能直到發病仍不知道自己患有先天性心臟病;
我們看到了高原上患有眼疾的孩子,因為看不清楚,本地醫院無法治療,不得不中斷學業。
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由于地區間醫療水平發展不均衡,許多家庭在面對大病、疑難雜癥時必須去到大城市最好的醫院求醫。治療費、生活費都是巨大的壓力……如果治愈一個小孩需要一個家庭的全部,那么這個家庭未來該怎么走?如果一個小孩知道這個事實,他/她又該如何不帶歉意地長大?
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我們看到了被稱為“蝴蝶寶貝”的孩子。 他們患的是大皰性表皮松解癥,一種被公認為“最痛苦、最溫柔、也最殘忍”的罕見病。患者的皮膚如同蝴蝶翅膀一般纖薄脆弱,一次輕輕的擁抱、一次普通的穿衣摩擦,都會讓皮膚瞬間起皰、破損。他們從出生起皮膚便開始脫落、黏連,一輩子都要經歷破繭的過程……多數罕見病暫時沒有有效的治愈手段,治療費用高昂,許多手段只是提高生活質量,讓生命盡可能地延長一點,等待特效藥的出現。
還有許多替家庭和社會生病的孩子,在不斷地拉扯中,他們的心逐漸破碎,被診斷為抑郁、焦慮等,漸漸遠離校園和社會,封閉在房間里。
我們希望做些什么去療愈這些孩子,讓他們從疾病的痛苦中走出來,支持困難家庭手術費、治療費,讓他們平等的接受最好的醫療,不因為治療方法或費用而躊躇,不放棄任何一個治愈的機會。這就是睿遠公益“親愛的小孩”項目,面向18歲以下的未成年困難患兒和家庭,與醫院和專業治療機構合作,尋找方法去治愈孩子們的傷痛。
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我們無法替孩子擋住所有疼痛,但至少可以讓他們不必獨自承受。在病床前,我們見過太多家庭咬緊牙關的模樣——他們不怕路途遙遠,只怕手里握不住希望。這正是“親愛的小孩”項目存在的理由:不是去拯救世界,而是在一個孩子和父母無助的時候,走到他們身邊,把醫療和陪伴送到夠得著的地方,并肩作戰,讓孩子身心健康地成長。
親愛的小孩,如果你問我,未來會是什么樣?我會說:風是溫柔的,雨是溫柔的,太陽也是溫柔的,可有時吹在身上、打在臉上、曬在肩膀上會有些痛痛的,這是我們每個人成長的風景。希望你們能健康地長大,去感受這個有些曲折但也溫柔的世界,去親自打開那封寫給未來的信,去解答“未來是什么樣”的問題。
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