江蘇
以愛邀約、攜手同行。近日，由東南大學附屬中大醫院神經內科、團委聯合舉辦的第二屆杜氏肌營養不良癥（下稱“DMD”）患兒公益夏令營圓滿舉行。
據介紹，本次夏令營為期五天，延續第一屆“肌不可失 D造未來”主題，突出強調DMD患兒肌肉關節功能保護，日常多器官管理的重要性，在醫護志愿者與愛心合作單位陪伴下，在臨床檢查、科普研學、藝術創作、親子互動中完成了患兒的健康體檢，同步開啟患兒原創作品公益義賣，用小小手作搭建愛心橋梁。
本次夏令營日程豐富、暖意滿滿。開營首日，醫護人員先為孩子們進行全面的健康體檢。全面體檢包括定量肌力、關節活動度、全套坐臥位肺功能、多導睡眠圖、心肌MRI、去頭全身骨密度、血檢骨代謝指標、人體成分分析等檢查。同時，本次夏令營也關注DMD家庭健康問題，幫助有癥狀的患兒母親完善了心肌MRI的檢查，也為家庭中的母親、姐姐，進一步完善了公益的dystrophin基因檢測。通過夏令營對杜氏肌營養不良多學科管理指南的貫徹，實現針對DMD群體的臨床宣教。針對呼吸肌受累的DMD患者，同時也進行了呼吸干預的宣教，手把手教會家長們無創呼吸機和無創咳痰機的使用。
開營結束后，在中大醫院神經精神團支部、兒科團支部策劃的趣味破冰活動中，醫護人員帶著患兒畫畫、敞開心扉交流、結識伙伴。在研學環節，走進中國藥科大學玄武門校區，專家帶來DMD新藥研發前沿分享與醫保惠民政策科普，切實為患兒家庭答疑解惑、明晰就醫保障。中大醫院臨床營養科夏朋濱營養師也為家長們開展了一堂生動的DMD專屬營養干預建議。本次夏令營，團委聯合多方愛心單位，在營期內配套了親子共讀、“色彩里的夢想”主題繪畫等活動，孩子們執起畫筆、動手創作，把對抗病痛的堅韌、對美好生活的期許盡數融進一幅幅畫作、一件件手工作品之中。
閉營當日，夏令營重頭戲——患兒原創手作公益義賣活動溫情啟幕。待售展品全部出自DMD患兒之手，每一筆色彩、每一件手作，都承載著孩子們對抗病痛的勇氣與對美好生活的憧憬。據悉，本次義賣所得全部善款將專項匯入DMD罕見病關愛基金，專項用于罕見病藥物研發攻關、困難DMD患兒幫扶救助，每一筆愛心選購，都能化作助力患兒奔赴健康未來的鋪路石。
本屆DMD公益夏令營聯動高校、罕見病機構、畫室、公益平臺等多方愛心主體，通過疾病管理指導、身心陪伴成長、專業科普解惑、藝術美育賦能、研學實踐、愛心義賣等多元載體，給予DMD罕見病兒童全方位關懷。東南大學附屬中大醫院神經內科將持續聯動兒科康復、放射科等多學科團隊，深耕DMD罕見病公益幫扶，長效搭建患兒藝術展示與公益籌款平臺，匯聚社會善意，以持之以恒的守護，助力DMD患兒奔赴健康未來。（通訊員 陶靜雯 吳迪 編輯 崔玉艷 校對 蔡逸秋 編審 程守勤）
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