18名罕見病兒童走進國家大劇院：在六一這天，當個純粹的小朋友

6月1日國際兒童節，在這個屬于所有孩子的節日里，一場特殊的文化交流活動在國家大劇院溫情開展。當日，北京國家大劇院藝術發展基金會邀請18位患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）和杜氏肌營養不良癥（DMD）的罕見病兒童及他們的家庭一起走進這座藝術殿堂。孩子們不僅在最前排的位置身臨其境地觀看了演出，還全方位參觀了劇院建筑。這些由于肌肉萎縮導致出行面臨巨大障礙、極少有機會參與社會活動的特殊孩子，在流光溢彩的舞美燈光與充滿奇妙感的藝術體驗中，度過了一個充實而難忘的節日。

6月1日，18名罕見病兒童走進國家大劇院。新京報記者 王巍 攝

“希望社會不要戴著有色眼鏡看他們”

下午兩點半，演出在國家大劇院的小劇場正式開始。開場的第一首歌曲是孩子們耳熟能詳的《娃哈哈》，隨著充滿童趣與生命力的韻律響徹小劇場，場內的小朋友們也一起拍起手來。碰到熟悉的兒童歌謠，小朋友們還會情不自禁地一起合唱。整個演出持續約90分鐘，讓這些平日里很少有機會走進劇場的孩子們，度過了充實而難忘的節日。

演出結束后，一走出小劇場的門，12歲的小松子還有些意猶未盡。他坐在輪椅上，雖然疾病限制了行動，但小松子性格開朗，被大家稱為“小話癆”，也是爸爸媽媽的“代言人”。坐在大劇院劇場第一排最前面的黃金位置上，舞臺上的燈光和撲面而來的樂聲，讓他整個人都興奮了起來。“感覺這里很好、很美，舞臺劇和音樂劇的效果特別震撼，有一種身臨其境的感覺，特別奇妙。”

在生活中，小松子還是個博學的小古生物迷，一提恐龍，他就如數家珍。他說起自己的夢想，是未來能成為一名古生物學家。小松子的爸爸張先生欣慰地看著兒子，他坦言，平時因為孩子出行不方便，全家能出來看一場演出的機會并不多。當聽說能來大劇院時，小松子幾天前就充滿了期待。“今天正好學校不上課，上午忙完學業，下午帶他過來徹底放松一下，這個六一過得非常充實。”張先生說。

另一位患兒灝灝的媽媽曾女士，在感受到活動溫暖的同時，也傾訴了罕見病群體更深的心路歷程。她輕聲說道，罕見病發病率低，很多家庭對這個群體并不了解。“我們希望全社會都能認識到罕見病這個群體，不要戴著有色眼鏡看他們。”曾女士說，孩子們會在學校學習，會在社區交友，她希望大家的包容度更高，讓他們能更好地融入社會。

“很多家長因為孩子患病，會非常自責。如果社會或家庭再給他們一點點壓力，他們的心理負擔就會更重。”曾女士坦言。正值兒童節，她將目光溫柔地投向身旁的小灝灝，輕聲送上祝福：“我就希望他每天都開開心心的，早日用上藥，將來能像普通人一樣結婚生子，擁有更長久的人生。”

“希望他們成為純粹的‘小朋友’”

北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心執行主任邢煥萍介紹，SMA患者隨著肌肉萎縮，生命也受到影響。孩子們出行困難，家長照顧壓力大，能帶孩子出來玩或參與社會活動的機會很少。她提到，很多孩子是第一次來到國家大劇院，非常興奮。“當他們知道要來大劇院時，就很激動。覺得六一兒童節能在大劇院里過，很有意義。”

在邢煥萍看來，這次大劇院基金會公益座項目不僅給予了孩子們難得的體驗，也給家長們提供了一個短暫卻珍貴的休息與放松時間。她提出了一層更深刻的社會倡導：“生病只是他們的一層身份，我們更希望全社會能包容接納他們，讓他們在扮演罕見病患者之前，先純粹地扮演好‘小朋友’、‘兒童’的角色。他們不應該因為生病，就只剩下‘病人’這一個標簽，在其他的角色里，他們同樣可以過多姿多彩的人生。”

她坦言，罕見病家庭面臨的最大挑戰，是如何與疾病長期共存。有的家庭很長時間無法接受孩子“跟別的小朋友不一樣”。“我們希望更多的人給這些孩子更多包容和接納。哪怕他今天來參加活動對他身體有挑戰，我們也希望通過社會的大愛，讓孩子去體驗一次。”

“他們除了是一個生病的小朋友，更首先是一個小朋友。”邢煥萍說，“我們希望他們能扮演好‘小朋友’這個角色，參與到各種各樣的生活場景中。比如去上學、去大劇院，所有的地方都可以試一試。”

北京市社會組織管理中心副主任龐慶濤表示，六一兒童節組織社會組織和罕見病兒童參與國家大劇院的文化交流活動，讓小朋友感受國家文化事業的發展，促進身心健康的提升，是很有意義的活動。未來，民政部門將進一步發揮社會組織主動性與特長，鏈接公益資源，參與到老齡化和兒童成長關愛工作中。

據了解，國家大劇院基金會公益座項目近三年累計開展60余場，邀請首都建設者、榜樣人物、高校師生、特殊群體代表等近萬人走進大劇院“一院三址”，共享藝術盛宴。

記者從北京市民政局獲悉，北京市目前共有1.2萬余家社會組織，其中市級4400余家，區級近7600家。超過60%的社會組織投入到社會服務、教育、文化、衛生等行業中，成為民政民生事業發展的重要協同力量。下一步，民政部門將以管好、用好、服務好社會組織為目標，引導各類社會組織在促進經濟發展、繁榮社會事業、創新社會治理、提供公共服務中擔當作為、貢獻力量。

新京報記者 田杰雄

編輯 張樹婧 校對 李立軍