一種威脅1.7億女性的疾病，歷經(jīng)90年才終于獲得了正確的名字

有一種疾病正在威脅全球超過(guò)1.7億女性的健康，每8位女性中可能就有1人深受它的困擾。

這種疾病非常重要，但在很長(zhǎng)時(shí)間里，它竟然連一個(gè)準(zhǔn)確的名字都沒(méi)有。醫(yī)學(xué)界一直在用錯(cuò)誤的命名稱(chēng)呼它，這個(gè)名字容易造成誤解，而且還完全搞錯(cuò)了重點(diǎn)。它不利于醫(yī)療和科研，還帶來(lái)了偏見(jiàn)與污名化，導(dǎo)致患者背負(fù)沉重的心理壓力。

這種疾病就是多囊卵巢綜合征（PCOS）?，F(xiàn)在，它終于要改名了。

5月12日，這一更名決定在歐洲內(nèi)分泌學(xué)大會(huì)與醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》上正式發(fā)布[1]。現(xiàn)在，這種疾病的新名字是“多內(nèi)分泌代謝性卵巢綜合征”（Polyendocrine metabolic ovarian syndrome，PMOS）。

研究者相信，正確的命名將幫助人們重新認(rèn)識(shí)這種備受忽視的疾病，正視它對(duì)女性健康產(chǎn)生的深遠(yuǎn)影響。

一種影響眾多女性的疾病終于獲得了正確的名字 | jeanjarrettnaturopath.com.au

最受忽視的常見(jiàn)疾病

這種過(guò)去被稱(chēng)為“多囊卵巢綜合征”的疾病是非常常見(jiàn)的女性健康問(wèn)題。它最常見(jiàn)的表現(xiàn)是月經(jīng)紊亂、體內(nèi)雄激素過(guò)高與排卵障礙。這種疾病也是導(dǎo)致女性不孕最常見(jiàn)的原因之一。

然而，“生殖問(wèn)題”或“婦科病”其實(shí)遠(yuǎn)不是這種疾病的全貌。

PMOS患者通常從月經(jīng)紊亂開(kāi)始發(fā)現(xiàn)這種疾病，但“婦科病”遠(yuǎn)不是它的全部。| 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

近幾十年的研究發(fā)現(xiàn)，這種疾病的影響其實(shí)完全不局限于生殖系統(tǒng)。它是一種復(fù)雜的內(nèi)分泌疾病，會(huì)造成廣泛、全身性的后果。它會(huì)導(dǎo)致代謝變化，讓患者更容易出現(xiàn)肥胖與胰島素抵抗。這些變化會(huì)進(jìn)一步增加2型糖尿病、心血管疾病等慢性病風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)患者的健康造成長(zhǎng)期威脅。

這種疾病的表現(xiàn)復(fù)雜多樣，有許多患者未能得到正確、及時(shí)的診斷。牽頭重命名工作的內(nèi)分泌學(xué)家海倫娜·蒂德（Helena Teede）表示，這種疾病是“最受忽視、且最不為人所理解的疾病之一”。

PMOS還會(huì)影響患者的精神健康。統(tǒng)計(jì)顯示，該病患者的抑郁風(fēng)險(xiǎn)大約是非患病群體的2.5倍[2]。這可能與疾病本身有關(guān)，也可能反映了肥胖、不孕等情況帶來(lái)的心理壓力。| pixabay

多囊卵巢：延續(xù)90年的糟糕命名

過(guò)去用于命名這種疾病的“多囊卵巢”一詞最早出現(xiàn)在1935年的一篇論文報(bào)告中[3]。這個(gè)詞匯描述了患者卵巢中出現(xiàn)的囊泡狀結(jié)構(gòu)。

這種結(jié)構(gòu)變化確實(shí)是該疾病的典型表現(xiàn)之一。醫(yī)生可以通過(guò)超聲檢查觀察到這些囊狀結(jié)構(gòu)，直到今天，它們依然是診斷這種疾病重要的線索。

超聲檢查中看到的卵巢多囊狀結(jié)構(gòu) | abc.net.au

然而，用“多囊卵巢”來(lái)命名這種疾病卻不是個(gè)好主意。這個(gè)名字不僅容易導(dǎo)致誤解，而且還可能對(duì)疾病的診療、宣傳帶來(lái)諸多負(fù)面影響。

“多囊卵巢”容易與卵巢囊腫混淆，這可能會(huì)增加患者的困惑和憂慮。事實(shí)上，“多囊卵巢”的囊狀結(jié)構(gòu)只是一些發(fā)育不成熟的卵泡而已。它們與卵巢囊腫病變毫無(wú)關(guān)系，也不會(huì)需要手術(shù)切除。

用“多囊卵巢”來(lái)命名還會(huì)讓人誤認(rèn)為這種疾病只限于卵巢，讓人們更難理解疾病的本質(zhì)。正如上文所說(shuō)，它其實(shí)是全身性?xún)?nèi)分泌疾病，生殖系統(tǒng)問(wèn)題只不過(guò)是它造成的諸多后果之一。

“多囊卵巢綜合征”這個(gè)名字過(guò)度強(qiáng)調(diào)生殖系統(tǒng)，同時(shí)又完全忽略了疾病的其他方面。這種只關(guān)注生殖的觀念會(huì)影響治療策略，同時(shí)也可能加深偏見(jiàn)，導(dǎo)致患者承受更多心理壓力和社會(huì)歧視。

對(duì)PMOS患者的治療常將促進(jìn)生育作為首要目的。而在生殖之外，該疾病的其他方面卻容易被忽視。 | 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

糟糕的命名甚至還會(huì)阻礙研究?！岸嗄衣殉簿C合征”未能體現(xiàn)該疾病長(zhǎng)遠(yuǎn)和全身性的危害，容易讓人低估問(wèn)題嚴(yán)重性，進(jìn)而導(dǎo)致相關(guān)研究無(wú)法獲得充足的經(jīng)費(fèi)。

傾聽(tīng)患者的聲音

早在1995年，醫(yī)學(xué)界就已經(jīng)出現(xiàn)了呼吁“多囊卵巢綜合征”改名的聲音[4]。在此之后，多名專(zhuān)家都曾提出過(guò)不同的更名建議。遺憾的是，這些提議并未達(dá)成共識(shí)，也沒(méi)有最終推廣。

而這一次，在全球56個(gè)相關(guān)機(jī)構(gòu)的共同努力之下，重新定名工作終于走到了最后。在幾年時(shí)間的宣傳與過(guò)渡之后，新名字預(yù)計(jì)將于2028年正式納入國(guó)際指南。

新名字重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)了該疾病的內(nèi)分泌與代謝屬性。在保留“卵巢”這一關(guān)鍵詞的同時(shí)，疾病與生殖系統(tǒng)的關(guān)聯(lián)得到了適當(dāng)弱化。

牽頭推動(dòng)這次重命名工作的海倫娜·蒂德（Helena Teede）教授。新命名綜合了世界各地多學(xué)科醫(yī)療專(zhuān)家的意見(jiàn)，同時(shí)也參考了普通患者的建議。| Ellen Smith/The Guardian

這次更名的特別之處在于，普通患者的意見(jiàn)也得到了充分尊重。世界各地共有14360名患者參與了更名問(wèn)卷調(diào)查，部分患者代表還通過(guò)線上會(huì)議與醫(yī)學(xué)專(zhuān)家進(jìn)行了更加深入的探討。

醫(yī)學(xué)專(zhuān)家們采納患者意見(jiàn)，決定不在新名字中直接使用“生殖”一詞。盡管這一詞匯在科學(xué)上并無(wú)錯(cuò)誤，但它可能會(huì)延續(xù)該疾病與生殖障礙過(guò)度綁定的現(xiàn)狀，不利于緩解患者的心理壓力。

“多內(nèi)分泌代謝性卵巢綜合征”這個(gè)新名字或許并不完美：它仍然相當(dāng)拗口，并不像“糖尿病”之類(lèi)的病名那樣容易記憶。不過(guò)，參與更名工作的研究者相信，這依然是一個(gè)重要的進(jìn)步。

從一個(gè)準(zhǔn)確的名字開(kāi)始，我們可以重新認(rèn)識(shí)一種疾病，正視它對(duì)健康造成的影響，并最終戰(zhàn)勝它。

參考文獻(xiàn)

[1] https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(26)00717-8/fulltext

[2] https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10607337/

[3] https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666334122001398

[4] https://www.fertstert.org/article/S0015-0282(23)00237-6/fulltext

[5] https://www.eurekalert.org/news-releases/1127647

[6] https://www.theguardian.com/society/ng-interactive/2026/may/12/polycystic-ovary-syndrome-pcos-new-name-polyendocrine-metabolic-ovarian-syndrome-pmos

作者：窗敲雨

編輯：Luna

封面圖來(lái)源：medscriptum.org

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