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家住湖南邵陽的唐女士今年 59 歲,與別人不同的是,她每天早上起來洗漱、做飯時都會推著一個小車,人走到哪小車就要跟到哪,寸步不離。唐女士開玩笑 說: “小車比她老公還親”。更加讓人意想不到的是,她 曾三次被醫生判定 “活不了了”,但自從有了這個小車,她不僅病情好轉,居然能操持一家子的年夜飯。那么,唐女士到底經歷了怎樣的坎坷人生?這個小車釋放了怎樣神奇的力量?
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(唐女士的小車:上面是呼吸機,下面是蓄電器)
兒時的路:蕁麻疹導致呼吸疾病,靠同學背著上學
當記者問詢唐女士的患病經歷時,她意味深長地嘆了一口氣“我這個病時間太長了”。唐女士出生在上世紀60年代的湖南邵陽,據她的母親回憶,唐女士在三歲的時候患上了蕁麻疹,父母聽鄉親們說蕁麻疹是不用去醫院的,在家里吃點草藥就好,發燒是好事,可以把麻疹燒出來,父母也不懂醫學,就信了鄉親們的話,任由唐女士一直發燒。每次提起這件事,她的父母都會陷入深深的自責。
不知燒了多少天,唐女士突然暈了過去,父母這才意識到事情不妙,趕緊把她送到了醫院,到了醫院醫生對她父母說“都這么嚴重了,很難搶救過來了”。在醫院住了幾天后,醫生還是搖搖頭說“肯定是救不回來了”。當唐女士的父母都覺得即將失去這個孩子時,她卻漸漸的恢復了,用她的話說“過了幾天又反過來了”,盡管“反”過來了,但卻把肺“燒”壞了。
唐女士的家住在山上,在她的印象中,回家的路好漫長。下山的路很陡、很窄,完全是人走出來的一條山間土路,還伴有一些碎石,趕上下雨天就會變的泥濘不堪,小路只能允許一個人通過,兩個人并排走就會很擠。每天上學都要經過那條下山的小土路,她和妹妹一起出發去上學,但很快就會被落在后面,看著小朋友們三三兩兩歡快的背影,她有時也會悵然若失。趕上雨天,路又滑又濕,常常到了學校之后她的鞋子已經濕透。濕冷的鞋子讓她渾身不適,她會不停的咳嗽,整個教室里會經常充斥著她的咳嗽聲。
有一次老師實在看不下去了,就把唐女士帶到自己家里,把自己女兒的襪子給她換上。后來老師還發動班里的女同學去背她上學,班里的同學都很好,每天都輪流來背她,這一背就是一年多,當唐女士說起這段兒時的友誼時不禁兩眼泛紅。后來老師看她病重且咳得很厲害就勸她休學,她聽了老師的話,后來也就沒有再上學,那一年她16歲。
成年的路:身患疾病依然生下兩個孩子,病了近三十年第一次做肺功能檢查
盡管唐女士一直被疾病折磨,但她組建了幸福的家庭。她分別在1989年和1993年產下兩個健康的寶寶,當記者問及她這種身體情況選擇生孩子是否有顧慮時,她說“無知者無畏”,20幾歲的唐女士并沒有考慮太多,也不懂去咨詢一下醫生以她的情況到底能不能生孩子,在那個年代,生孩子似乎是女人的天職,是毋庸置疑的。
“兩個寶寶都是在夏天出生的,可能是這個原因沒有讓我很不舒服”她說。生孩子的過程都比較順利,并沒有出現太嚴重的癥狀。就是每當她感冒,去鎮上的醫院打針時,醫生總會小聲感嘆:“還這么年輕……”。這半遮半掩的一句話總讓她心生疑惑,但她并不明白醫生一句輕描淡寫的話的分量有多重。
生完孩子,她被一家玩具廠錄用,員工宿舍每天要爬四層樓,每爬一層樓都要歇一下。她不想被同事看到自己氣喘吁吁并且一咳嗽就滿臉脹地通紅的樣子。所以吃晚飯的時候,她會吃的很慢,等同事都吃完飯上樓了,她再上去。早上上班的時候,別的同事還沒有起床,她就先走了。有時下班后幾個女孩子喜歡一起去市場逛逛,每當招呼她時,她都含笑拒絕,因為去往市場的路有一個坡,那是她不可逾越的障礙。
2005年,唐女士開始反復的住院。這種病情的加重與以前大不一樣,呼吸困難、心跳加快更嚴重,她大口大口地喘氣,卻感覺這個氣怎么也吸不進不去,令她非常痛苦。檢查發現她是多發肺大皰,醫生說她的肺大皰有拳頭那么大,并和她愛人說唐女士活不過3年,她愛人聽了醫生的話,站在病房門外默默地流淚。
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(唐女士的肺大皰)
后來,醫生給她開了吸入藥,并囑咐她每天吸氧,這樣確實能給她的病情帶來一些緩解。她買了制氧機放在家里,白天上班,晚上或中午睡覺的時候就吸氧。其實只要離開氧氣就會很不舒服,活動時就會喘的厲害。但她沒有辦法整天在家里吸氧,因為家里還有兩個孩子在上學,不可能不去掙錢。
其實吸氧時間不夠是對病情起不到作用的,在《看呼吸》直播節目中也曾有專家指出慢阻肺病患者吸氧必須每天保持在15小時以上。這個時間并不是專家們根據自己的經驗決定的,它是來自循證醫學證據,通過臨床觀察發現,對于缺氧的人群只有達到了每天15小時以上,才會對缺氧造成身體的損害有改善的作用,如果達不到這個時間,缺氧對我們人體的影響就沒有辦法得到改善,所以這個時間很重要。
看著旁邊的窗戶,好幾次想爬起來從窗戶跳下去
伴隨著使用吸入藥和吸氧平靜的生活了幾年之后,唐女士再一次站到了生死的邊緣。2015年她開始頻繁的住院,這一年之中她住了12次院,基本上已經離不開氧氣,洗澡都需要吸著氧氣。用唐女士的話說“從來沒有這么嚴重過”。
在一次出院回家的路上,唐女士的愛人和一個朋友從湘雅醫院出發接她回邵陽老家,但當車子馳騁在高速路上時,唐女士突然憋氣,她對愛人說“我好難受”,盡管一直吸著氧,但也不起作用。她愛人見她全身慘白,并且渾身冒汗,一時間嚇壞了,立即給弟弟打電話,讓他查一下附近最好的醫院在哪里。緊接著給一位熟識的醫生打電話,醫生讓他把氧氣管連到呼吸機上,可找了半天,卻發現呼吸機上少了一個連接氧氣管的塞子!
到了醫院測心率50次/分,血氧飽和度60%,馬上就被推進了ICU。進了ICU唐女士怎么也不肯戴醫院的呼吸機,聽著呼吸機發出的響聲和報警聲,看著旁邊大小便失禁的病友,她又害怕又絕望,淚水浸濕了枕頭,看著旁邊的窗戶,好幾次想爬起來從窗戶跳下去。
唐女士愛人把家里的親戚都叫到了醫院,女兒透過窗戶看著躺在里面的唐女士,一邊哭一邊不停的問:“爸爸,怎么辦啊?”全家人都籠罩在陰霾之中。大家一致決定,一定要搶救,要插管!但唐女士的意識還是清楚的,怎么也不肯插管,事后她回憶說,“我不能插管,插了管就挺不過來了”,據她回憶,后來醫生給她用了另一種機器吸氧,讓她頓時就舒服了,而她也真的挺了過來。
家里的路:從不動到動起來,她的生活發生了翻天覆地的變化
回家后的唐女士家里多了幾樣東西:輪椅、指氧儀、呼吸機。按照醫生的指示,她需要24小時用呼吸機,這對唐女士來說簡直比殺了她還痛苦,她本來是個愛美的人,喜歡做面膜、打扮,但讓她每天扣個面罩在臉上真的很難接受。但不帶又不行,摘下面罩來吃個飯都喘地不行。
每天帶著呼吸機的日子讓她一蹶不振,因為呼吸機要連接電源,所以位置是固定的,呼吸機在哪里唐女士就要在哪里,像被綁架一樣,整日都被一根管子制約在床上,那時她渾身都是腫的,臉也是腫的,眼睛就剩下一條縫了。心情也很糟糕,也不想動,每天想著怎么能不影響子女的聲譽而結束自己的生命。她的母親年近八十,每天都要照顧她的起居,到吃飯的時間,母親就把飯菜端到她面前,就這樣或在床上躺著或在沙發上坐著持續了近一年的時間。
事情的轉變是從母親生病開始的,唐女士的母親被診斷為高血壓,無法在照顧她了。唐女士用“走投無路”來形容那段時間,“沒有辦法了,我只能自己照顧自己了”她說。
剛開始她推著一個嬰兒車走,把呼吸機就綁在嬰兒車上,在買一根很長的線連在呼吸機上,就這樣慢慢地在家里活動,從做一些小的事情開始,后來老母親基本上就不過來了。唐女士只能自己去慢慢地做飯。開始的時候會有親戚幫她來拖地,后來唐女士覺得老是求人也不好。于是想了一個辦法,從網上買了一個小推車,把呼吸機放在上面,下面再放一個蓄電器,這樣就不用擔心線不夠長或把線壓壞,不再受制于電源的方圓幾米之內了,漸漸地開始自己做家務。
大約過了半年的時間,她逐漸發現,自己的臉不腫了,而且能干的事也越來越多了。到醫院去檢查,雖然無法測肺功能,但醫生說她的心功能比以前好了。
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如今唐女士每天早晨起來先準備早餐,然后就是洗衣服、拖地、走步,每天上午走兩千步,下午走兩千步。她對記者說,“動起來真是太好了,和以前真的是兩種狀態”。如今的唐女士現在非常的忙,記者約了她好幾次才約上,除了每天的家務之外,唐女士大部分時間都在幫一些病友答疑解惑,用自己的經歷與教訓幫助其他病友度過難關。
慢阻肺病患者動起來確實好處很多,對肺通氣功能、心功能、肌肉都會起到改善的作用,在《看呼吸》直播間中有專家明確指出,慢阻肺病患者動起來也是治療的一個重要手段。
大多數呼吸慢病患者在住院期間,都能接受到及時有效的護理,病情也相對穩定,真正要面臨的挑戰在出院以后,如何做好病情的監控,常見的疑惑又哪里尋求解答……
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本文完
首發于2022年9月19日
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排版:金豆
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