戰(zhàn)友故事丨多發(fā)性骨髓瘤反復(fù)進(jìn)展，CAR-T實(shí)現(xiàn)完全緩解，滬惠保減輕就醫(yī)壓力

2025年7月，自體移植2年后一直規(guī)律復(fù)查的張老師（化名）發(fā)現(xiàn)了多發(fā)性骨髓瘤復(fù)發(fā)的征兆。曾經(jīng)已隨著時(shí)間淡去的、反復(fù)化療帶來(lái)的陰影，似乎又要將她籠罩。“我不想再化療了，我想有質(zhì)量的活著?！?/strong>

為了實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期生存的目標(biāo)并提高生活質(zhì)量，高博上海力泉醫(yī)院醫(yī)療團(tuán)隊(duì)對(duì)張老師的病情進(jìn)行了全面評(píng)估。在與患者及家屬充分溝通后，2025年9月，團(tuán)隊(duì)為其成功實(shí)施了CAR-T細(xì)胞治療（伊基奧侖賽注射液）。如今，CAR-T治療已過去半年有余，張老師的原發(fā)病已獲得完全緩解。

圖為2021年，張老師正在教室里給學(xué)生們上課

現(xiàn)年55歲的張老師是一位堅(jiān)守教育崗位30余年的人民教師。2022年下半年，新學(xué)期即將開啟，她如往常一樣，滿懷期待地為新學(xué)年的教學(xué)工作做好準(zhǔn)備。然而，腰部酸脹悄然襲來(lái)，如影隨形，并逐漸發(fā)展為全身骨痛。起初她并未在意，直到一天下班后，身體突然出現(xiàn)嚴(yán)重不適，嘔吐了整整一個(gè)晚上。前往醫(yī)院就診并完善相關(guān)檢查后，最終確診為多發(fā)性骨髓瘤（IgD λ型）。

“那時(shí)我放心不下孩子們的學(xué)業(yè)，擔(dān)心自己的缺席會(huì)打亂他們的學(xué)習(xí)進(jìn)度?！闭劶俺踉\時(shí)，張老師仍會(huì)動(dòng)容。可她沒想到，這一去，便永遠(yuǎn)離開了那片深愛的三尺講臺(tái)。此后，每當(dāng)經(jīng)過學(xué)校，看著熟悉的操場(chǎng)，她都眼含熱淚，滿心不舍。

而治療的曲折與坎坷，遠(yuǎn)超她的預(yù)期。經(jīng)過多個(gè)療程的標(biāo)準(zhǔn)方案化療，效果僅評(píng)估為部分緩解（PR）。2023年2月，張老師來(lái)到高博上海力泉醫(yī)院進(jìn)一步治療，并于同年6月順利進(jìn)行了自體造血干細(xì)胞移植。術(shù)后進(jìn)入維持治療階段，一切似乎慢慢好轉(zhuǎn)。然而，二年后的復(fù)查中，IgD指標(biāo)再次上升，提示骨髓瘤可能要復(fù)發(fā)了。

張老師為復(fù)發(fā)/難治性多發(fā)性骨髓瘤患者，在不到3年內(nèi)經(jīng)歷多次疾病進(jìn)展，病情已進(jìn)展至第四線治療，CAR-T細(xì)胞治療為她帶來(lái)了新的希望。同時(shí)，高博上海力泉醫(yī)院是納入“滬惠?！钡腃AR-T治療指定醫(yī)院，這項(xiàng)惠民政策大大減輕了她的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

經(jīng)歷化療、自體移植、CAR-T細(xì)胞治療的起起落落，忍受疾病反復(fù)帶來(lái)的身體折磨，以及因化療痛苦而一度深陷抑郁的陰霾——張老師一步步克服了身體與情緒上的雙重考驗(yàn)，如今終于回歸到恬淡詩(shī)畫般的生活中，臉上也重新綻放出明媚的笑容。

張老師表示，分享這些經(jīng)歷是希望自己的治療之路能成為一束光，照亮那些仍在黑暗中掙扎的血液病患友。愿每一位正在經(jīng)歷病痛的你，都能在她的故事里看到希望，找到勇氣，最終也像她一樣，重拾屬于自己的笑容與山河。

2026年4月，張老師與李肅主任合影留念

Q1

2022年6月，您身體出現(xiàn)了哪些不適？又是如何確診骨髓瘤的？

張老師：最初，我練瑜伽時(shí)扭到了腰，原以為是普通的肌肉拉傷，便去做了推拿，但一直沒有好轉(zhuǎn)。不久后，全身開始出現(xiàn)骨痛。直到有一天，我下班回家吃不下飯，整整吐了一個(gè)晚上。第二天，我去掛了內(nèi)科門診，驗(yàn)血后發(fā)現(xiàn)指標(biāo)異常：血鈣和肌酐都明顯偏高。

我有一位相識(shí)的朋友是醫(yī)生，他看了報(bào)告后，晚上特地打電話告訴我情況不太樂觀。他說(shuō)這幾項(xiàng)異常指標(biāo)合起來(lái)叫作“CRAB”，是骨髓瘤的典型表現(xiàn)，建議我盡快到血液科做進(jìn)一步檢查。

隨后，我在醫(yī)院血液科接受了骨髓穿刺，最終確診為多發(fā)性骨髓瘤。那一刻，我一下子就哭了，覺得自己得了血癌就活不成了，甚至讓先生把我送到臨終關(guān)懷醫(yī)院，整個(gè)人徹底心灰意冷。

后來(lái)，一位血液科醫(yī)生非常耐心地告訴我，雖然多發(fā)性骨髓瘤目前還不能根治，但規(guī)范化治療完全可以延長(zhǎng)生命。于是，我開始了化療。然而，這僅僅是開始，真正的治療之路遠(yuǎn)比想象中更加泥濘和坎坷。

Q2

是什么契機(jī)讓您來(lái)到高博上海力泉醫(yī)院？您又為何選擇在此進(jìn)行自體造血干細(xì)胞移植？

張老師：在按照骨髓瘤標(biāo)準(zhǔn)方案完成數(shù)個(gè)療程的化療后，我的病情僅達(dá)到了部分緩解。而化療帶來(lái)的痛苦卻如影隨形——每周都需要打一針，到了第二天，身體就會(huì)極度不適。如此循環(huán)往復(fù)，周而復(fù)始，讓我的身心備受折磨。

在這樣的困境下，我來(lái)到高博上海力泉醫(yī)院尋求進(jìn)一步治療，并按計(jì)劃接受了自體造血干細(xì)胞移植。

生病前，我是一名教師，非常熱愛自己的職業(yè)。如果不是這場(chǎng)突如其來(lái)的疾病，我會(huì)一直站在講臺(tái)上，直到退休。即便確診后開始化療，我仍幻想著有朝一日能回到學(xué)校繼續(xù)教書。然而，每周的化療、頻繁往返醫(yī)院的現(xiàn)實(shí)，讓這個(gè)幻想逐漸化為泡影。整天待在家里，我常常覺得自己很沒用，像個(gè)廢物。

更痛苦的是，在自體移植前，我的M蛋白水平仍然很高，需要繼續(xù)服用化療藥物將其降下來(lái)。那段時(shí)間，我的心理狀態(tài)達(dá)到了極限。不知道是不是藥物副作用的影響，我每天無(wú)法入睡，極度焦慮，甚至一度想放棄治療，以死亡來(lái)解脫。

圖為2023年2月，張老師來(lái)到力泉醫(yī)院接受進(jìn)一步治療

在醫(yī)生的建議下，我去了外院的神經(jīng)內(nèi)科，開始服用精神類相關(guān)藥物。那段時(shí)間，家人始終陪伴在我身邊，每天都給我鼓勵(lì)；醫(yī)生也時(shí)常關(guān)心我的情況，給予我信心。每次服用化療藥物前，我都努力給自己做心理建設(shè)，哪怕萬(wàn)分痛苦，也咬緊牙關(guān)吃下去。終于，M蛋白指標(biāo)得到了控制。接下來(lái)，我又進(jìn)行了靶向藥物治療，讓"壞細(xì)胞"清除得更徹底一些，為自體移植做好準(zhǔn)備。

當(dāng)時(shí)我非常害怕進(jìn)移植倉(cāng)，但真正進(jìn)去之后，發(fā)現(xiàn)并沒有想象中那么可怕。護(hù)士和護(hù)工都很專業(yè)，時(shí)常陪我聊天，李肅主任也每天都到倉(cāng)里來(lái)關(guān)心我的情況。就這樣在移植倉(cāng)里熬過了20多天，我終于順利出倉(cāng)了。

移植的效果很不錯(cuò)，疾病達(dá)到了完全緩解。在規(guī)律復(fù)查期間，李肅主任建議我每?jī)蓚€(gè)月做一次鞏固治療。隨著身體一天天好轉(zhuǎn)，復(fù)查的間隔也逐漸拉長(zhǎng)，我的精神狀態(tài)也慢慢恢復(fù)。精神類藥物開始逐步減量直至停用，我感覺自己的生活逐漸回到了正軌。

Q3

經(jīng)過移植后，本以為可以松一口氣，卻發(fā)現(xiàn)維持治療期間IgD指標(biāo)再次上升。是什么契機(jī)讓您了解并最終決定選擇CAR-T治療？

張老師：就在一切都慢慢好轉(zhuǎn)、移植后快兩年的時(shí)候，我在一次復(fù)查中發(fā)現(xiàn)IgD指標(biāo)出現(xiàn)了增長(zhǎng)，這預(yù)示著疾病可能要復(fù)發(fā)。

我了解過，IgD型多發(fā)性骨髓瘤本身就比較容易復(fù)發(fā)。我自己查了很多資料，知道骨髓瘤目前尚不能完全治愈。當(dāng)時(shí)選擇做自體移植，也是考慮可以減少化療次數(shù)、改善生活質(zhì)量，我實(shí)在不想這一輩子就這樣一直化療下去，化療對(duì)我來(lái)說(shuō)太痛苦了。

考慮到我的情況，李肅主任建議我選擇骨髓瘤CAR-T治療。他告訴我，目前國(guó)內(nèi)獲批上市的CAR-T產(chǎn)品已經(jīng)十分成熟，而且力泉醫(yī)院也有不少運(yùn)用上市CAR-T治療并取得良好療效的案例。一開始我非常猶豫，自己在網(wǎng)上查詢，發(fā)現(xiàn)各種說(shuō)法眾說(shuō)紛紜。直到有一天，一位骨髓瘤患友告訴我，他本人做過CAR-T，效果很好。我問他：做完之后還需要再化療嗎？他說(shuō)不用了。看著他完全和正常人一樣，而且治療后不需要再化療，這讓我終于下定了決心。

此外，上海力泉醫(yī)院是納入“滬惠?！钡腃AR-T治療指定醫(yī)院。雖然國(guó)內(nèi)獲批上市的CAR-T產(chǎn)品價(jià)格昂貴，但我正好符合“3線治療后進(jìn)展的復(fù)發(fā)或難治性多發(fā)性骨髓瘤成人患者”這一報(bào)銷適應(yīng)癥。得益于上海滬惠保，我們?cè)诮?jīng)濟(jì)上獲得了很大一筆費(fèi)用的減免，極大減輕了治療帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

Q4

很多患友擔(dān)心CAR-T的副作用（如CRS細(xì)胞因子風(fēng)暴等），您在CAR-T回輸后有沒有經(jīng)歷發(fā)燒、乏力等反應(yīng)？

張老師：我個(gè)人認(rèn)為，CAR-T治療的整體感受比自體移植要輕松很多。首先，我不用進(jìn)移植倉(cāng)，只需要在病床上加上無(wú)菌層流罩就可以了，這在心理上就減輕了不少負(fù)擔(dān)。

治療過程中，前幾天需要用化療藥把淋巴細(xì)胞清零，這個(gè)過程確實(shí)比較難受。不過，CAR-T細(xì)胞回輸之后，狀態(tài)就好多了，不怎么吐了，頭發(fā)也沒有掉——不像做自體移植時(shí)那樣要剃光頭。我在層流罩里待了大概20天，期間發(fā)燒最高在38度左右，兩三天就退燒了，最大的不適也就是胃口不太好。相比自體移植時(shí)吐得昏天暗地、發(fā)燒到39度，這次的整體感受真的好太多了。

當(dāng)然，每個(gè)人的個(gè)體差異比較大，但就我自己而言，痛苦程度確實(shí)減輕了不少。

Q5

CAR-T治療已半年多，您感覺身體恢復(fù)得怎么樣？比如體力、飲食、睡眠，和生病期間相比，最大的變化是什么？

張老師：CAR-T并非一針就能治愈的神藥，治療后仍需靠自己慢慢恢復(fù)。我出院回到家中休養(yǎng)，并定期回醫(yī)院復(fù)查。大約過了三個(gè)月，我開始有了胃口，也逐漸能外出散散步了。在這個(gè)過程中，我能真切地感覺到身體一天比一天好。

對(duì)我來(lái)說(shuō)，最開心的是終于不用再經(jīng)歷化療的痛苦，每天吃得下、睡得著，心情格外愉快。

今年4月，趁著清明掃墓，我在浙江玩了一天。看著草長(zhǎng)鶯飛、桃紅柳綠，才真正感受到了活著的快樂。

圖為2026年4月，張老師拍攝的春日盛景

Q6

在經(jīng)歷坎坷的治療、生活慢慢重回正軌之后，您對(duì)人生有什么不一樣的感悟？

張老師：一場(chǎng)大病，徹底打亂了我的人生計(jì)劃，讓我不得不離開那方熱愛的三尺講臺(tái)。疾病的反復(fù)、治療的痛苦，曾一度將我推入抑郁的深淵。回望那段黑暗的日子，是家人的不離不棄與聲聲鼓勵(lì)，是生病以來(lái)遇見的所有醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)治療和悉心照料，才讓我最終戰(zhàn)勝病魔，取得了這場(chǎng)戰(zhàn)役的階段性勝利，也一步步走出了情緒的深淵。

如今的我，比從前更加豁達(dá)，心境也更為平和。生病前因工作繁忙而無(wú)暇顧及的許多愛好，現(xiàn)在終于有了時(shí)間去慢慢拾起——研筆墨、繪丹青、習(xí)刺繡，每一件事都能讓我沉靜下來(lái)，感受生活細(xì)微處的美好。我也有機(jī)會(huì)去往那些一直向往的城市旅行，用腳步去丈量曾經(jīng)只在書里讀過的山河。

若有一天，我能有幸再次站在講臺(tái)上，面對(duì)我的學(xué)生們，我愿意跟他們講講這段經(jīng)歷生死之后的遼闊，告訴他們：堅(jiān)強(qiáng)不是無(wú)懈可擊，而是突破心理防線后，依然能夠從深淵里爬起。人生無(wú)常，但也正是在無(wú)常之中，我們才學(xué)會(huì)了珍惜與從容。

張老師的詩(shī)畫生活

專家說(shuō)

李肅

副主任醫(yī)師，醫(yī)學(xué)博士

高博上海力泉醫(yī)院血液科主任，骨髓瘤中心主任

張老師是一位IgD型骨髓瘤患者，她對(duì)骨髓瘤治療藥物耐受性差，無(wú)法耐受來(lái)那度胺、泊馬度胺等免疫調(diào)節(jié)劑，不良反應(yīng)嚴(yán)重，導(dǎo)致治療強(qiáng)度不足，骨髓瘤在不到3年內(nèi)多次進(jìn)展，已進(jìn)入第四線治療。

此時(shí)，選擇CAR-T無(wú)疑是最佳方案。在疾病復(fù)發(fā)的早期階段，我們就為張老師確定了CAR-T的治療策略。期間還有一個(gè)小插曲：由于在髂后上棘部位穿刺未找到骨髓瘤細(xì)胞，無(wú)法確認(rèn)BCMA靶點(diǎn)，我們根據(jù)MRI影像，在胸骨顯影區(qū)域進(jìn)行穿刺，最終成功找到骨髓瘤細(xì)胞，順利確定靶點(diǎn)。

后續(xù)在CAR-T治療過程中，張老師的CRS反應(yīng)非常輕微，但療效十分理想，達(dá)到了MRD陰性的完全緩解（CR）。目前她保持規(guī)律隨訪，定期輸注免疫球蛋白以預(yù)防感染，生活質(zhì)量顯著提高。我們也將繼續(xù)做好CAR-T治療后的療效與不良反應(yīng)管理，為張老師保駕護(hù)航。

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*文章目的是提供一般的健康信息，不代替任何個(gè)人醫(yī)學(xué)診斷和治療

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