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一種影響數百名澳洲人的罕見遺傳病，正因一款突破性新藥而迎來轉機。患者們說，這種藥改變了他們的生活；而倡導者也在呼吁，要找到最終治愈方法，仍需投入更多研究。
Lana Hallowes與Von Hippel Lindau病（VHL）的抗爭，從11歲便已開始。此后數十年，她的人生幾乎與手術室相伴而行。
“我做過無數次手術，包括四次腦部手術、脊髓手術，走路我已經重新學了大約五次了，”她說。
Lana一生都在經歷一次次手術。圖片來源：7NEWS
她希望這種新藥能幫助她規劃人生。圖片來源：7NEWS
VHL是一種罕見的遺傳病，會導致全身反復出現腫瘤，目前尚無治愈方法。Hallowes形容，患者的生活就是在一輪輪掃描與一次次手術之間苦苦支撐。
然而，一種名為Belzutifan的突破性新藥改變了一切。如今，Lana首次無需再接受手術，甚至開始籌劃和兒子們的假期。
“我有了希望。我能想象看著孩子們高中畢業，有朝一日他們也會有自己的孩子，我或許能見到我的孫輩，”她說。
她希望有一天能活著見到自己孩子的孫輩。圖片來源：7NEWS
這種新藥被納入藥品福利計劃（PBS）之前，每月治療費用高達1.2萬澳元，如今患者自付金額僅需25澳元。
聯邦衛生與老齡化部長Mark Butler表示，這正是PBS的意義所在——將全球最好的藥物，以可負擔的價格帶給每一位澳洲人。
與此同時，倡導者指出，神經內分泌腫瘤至今仍被廣泛誤解，治療選擇依然有限，并呼吁各方加大投入，推動開發更具針對性的療法。
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