提起蔡磊,很多人最先想起的是前京東副總裁、電子發票行業開拓者,是自費千萬研發新藥的罕見病斗士。
可誰能想到,剛滿48歲的他,已經正式步入漸凍癥終末期。
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在今年生日當天,看著年邁母親、年幼幼子,他借著眼控儀一字一頓敲下三份約定。
沒有華麗辭藻,字字飽含牽掛,看完無數網友紅了眼眶。
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那么,現如今蔡磊身體狀況究竟如何?
這三份托付妻兒的約定又為何會引起大家的感觸?
早年間的蔡磊,是實打實的行業精英,活成了旁人羨慕的模樣。
出身普通家庭的蔡磊,靠著刻苦讀書跳出寒門,二十多歲深耕財稅領域,憑借過人的專業能力一路晉升。
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入職京東之后,牽頭落地全國電子發票全鏈條項目,徹底改寫國內財稅數字化格局,穩穩坐上京東副總裁的位置。
四十歲之前,他在職場殺伐果斷,手握優質資源、豐厚積蓄,常年奔波行業峰會,出入皆是行業大佬,事業發展一路高歌猛進。
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感情上,年過四十的蔡磊經人介紹結識北大藥學高材生段睿,二人三觀契合,相識短短兩周便確定相守一生,迅速步入婚姻殿堂。
婚后沒多久,兒子小菜籽降生,新生命的到來,讓常年忙于工作的蔡磊第一次擁有完整的小家。
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那個階段的蔡磊,心里早早規劃好了往后余生,好好打拼事業,攢足積蓄。
把操勞半生的老母親從河南商丘接到北京養老,陪著妻子撫養孩子長大,看著兒子讀書升學、成家立業。
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彼時的他身體健康、精力充沛,每天連軸加班都毫無疲憊,從沒想過一紙確診書,會直接撕碎所有美好期許。
2019年9月30日,蔡磊在北大三院拿到漸凍癥確診報告,這個被稱作世界五大絕癥、平均生存期僅有2到5年的病癥,硬生生把意氣風發的商界精英拽入無邊苦海。
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從確診到如今步入終末期,整整六年時光,蔡磊的身體在病痛中一點點被蠶食。
患病初期,只是手臂肌肉莫名跳動,他誤以為常年加班勞累,沒有放在心上。
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短短一年時間,左手失去行動能力,緊接著右手慢慢僵硬,從拿手敲鍵盤變成腳踩鼠標辦公。
確診第三年,雙腿肌肉快速萎縮,無法自主站立行走,日常出行離不開輪椅。
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第四年喪失語言功能,口齒含糊,旁人只能靠猜測讀懂他的想法,一場重感冒住進ICU七天六夜之后,身體迎來斷崖式惡化。
到2026年年初,蔡磊通過個人公開信官宣病情進入終末期,ALSFRS-R身體功能評分從滿分48分跌至個位數,醫學層面已經進入病程晚期。
如今的他,四肢徹底癱瘓,轉頭、抬手都需要四名護工協同幫忙,吞咽功能近乎喪失,三餐只能食用經過多層過濾的流食,鼻腔24小時接駁呼吸機維持呼吸。
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哪怕病痛日夜折磨,渾身酸痛難忍,蔡磊依舊沒有停下漸凍癥藥物研發的腳步,每天靠著眼控儀堅持工作十小時以上。
投入數千萬元搭建國內最大漸凍癥患者數據庫,推動十余條新藥管線進入臨床試驗,簽下遺體捐獻協議,帶動上百名病友自愿捐軀助力醫學研究。
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今年5月25日,是蔡磊48周歲生日,沒有宴席賓客,沒有鮮花慶典,狹小的居家客廳里。
只有妻子段睿、五歲兒子小菜籽和幾位朝夕相伴的工作人員,簡單布置了一小塊蛋糕,便是全部生辰儀式。
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小小的孩子踮起腳尖,認認真真給蛋糕插上蠟燭,奶聲奶氣說著生日快樂,因為常年少見父親活動,孩子習慣性依偎在輪椅邊,伸手輕輕貼著爸爸的臉頰。
蔡磊望著眼前妻兒,費力牽動面部肌肉,想要露出笑容,可面部肌肉早已不受控制,只能靠著眼底的淚光流露心緒。
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也是在這個特殊的生日,趁著意識尚且清醒,蔡磊借助眼控儀,慢慢敲出三份約定,鄭重托付給相守多年的妻子段睿,三樁心愿,分別牽掛母親、幼子、畢生未竟的事業,每一條都戳中人心。
約定一,替我盡孝,年年帶孩子探望商丘老母親,蔡磊的母親早年喪夫,獨自一人在河南商丘辛苦打拼,省吃儉用把蔡磊撫養成人,一輩子飽嘗生活疾苦。
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蔡磊早年打拼時,總想著等自己功成名就,好好贍養母親安享晚年。
誰知身患絕癥,非但不能床前盡孝,反倒讓年過七旬的老人日日憂心,常年被失眠與心病困擾。
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陪著老人聊天散步,讓孫子陪在奶奶身邊,替我彌補沒能盡孝的遺憾,老人看著孫子,便能看見血脈延續,稍稍撫平白發人送黑發人的傷痛。
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約定二,教子向善,待孩子考上大學,攜錄取通知書前來告慰,對于年幼的兒子小菜籽,蔡磊滿心愧疚。
孩子出生數月,他便確診患病,從小到大,他沒能接送一次上學,沒能陪著孩子奔跑玩耍,孩子記憶里的爸爸,永遠困在輪椅之上,身上連著呼吸機管子,靠著眼睛和自己交流。
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他沒有要求孩子未來大富大貴、功成名就,只托付妻子好好教導孩子,一生堅守善良正直,踏實做人、向陽成長。
額外定下約定,等多年以后孩子順利考上大學,拿到錄取通知書,一定要帶著通知書來到墓前,一字一句讀給自己聽,彌補他缺席孩子成長所有重要節點的遺憾。
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約定三,可重啟人生,守住實驗室,繼續研發新藥救病友,這是蔡磊最放不下的畢生理想,也是他和病魔對抗六年的初心。
他體諒妻子尚且年輕,不愿耽誤段睿往后半生,主動約定,倘若自己離開,妻子可以自由選擇再婚,大膽開啟全新人生,不必被家庭與過往捆綁。
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但唯一的請求是,務必守住實驗室與醫藥研發項目,不能關停科研團隊,接續推進漸凍癥新藥研發,盡全力攻克絕癥,幫助千千萬萬和自己一樣深陷病痛的病友走出絕境。
明明傾盡心血研發的特效藥無法適配自身病情,他依舊愿意傾盡所有,為后來患者鋪就生路。
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看完蔡磊在生日留下的三份約定,靜下心來細細思索,總能從中讀懂一個兒子、一位父親、一名追夢人的柔軟與堅韌。
漸凍癥冰封了他的軀體,卻從來沒能困住他的靈魂,哪怕身處終末期,死亡步步逼近。
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他沒有沉溺于病痛的絕望,一面牽掛至親家人,一面堅守科研初心,拼盡余力為罕見病群體謀求希望。
人生世事無常,我們永遠不知道意外和病痛哪天到來,蔡磊的經歷也給所有人提了醒,好好珍惜陪伴家人的時光,善待身邊至親,珍惜健康平安的日常,大家對此怎么看?
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