【熱點(diǎn)】一同守護(hù)“蝴蝶寶寶”

本篇作者

婦科微創(chuàng)中心 梁紅

梁紅，北京婦產(chǎn)醫(yī)院婦科微創(chuàng)中心護(hù)士，職稱(chēng)護(hù)師，從事婦科相關(guān)工作28年。

本篇作者

王瑩 主任醫(yī)師

王瑩，首都兒童醫(yī)學(xué)中心新生兒外科副主任/主任醫(yī)師，中國(guó)優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會(huì)胎兒醫(yī)學(xué)專(zhuān)委會(huì)常委，中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)婦幼微創(chuàng)分會(huì)新生兒微創(chuàng)學(xué)組常委，中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)母胎醫(yī)學(xué)分會(huì)委員。擅長(zhǎng)新生兒外科危重癥診治，微創(chuàng)手術(shù)治療食管閉鎖，先天性膈疝、十二指腸梗阻，膽總管囊腫，肛門(mén)閉鎖，先天性巨結(jié)腸等先天性結(jié)構(gòu)畸形。

“醫(yī)非仁愛(ài)不可托，非廉潔不可信?！鼻∷聘邞以卺t(yī)學(xué)長(zhǎng)路上的啟明星，以柔和而堅(jiān)定的光輝，精準(zhǔn)地度量著醫(yī)者仁心與醫(yī)德的深度和廣度。

在依依（化名）的整個(gè)治療歷程中，這句箴言從心底的文字，化作了我親身經(jīng)歷、深刻體悟的生動(dòng)注腳。

作為科室副主任，在這片與新生生命緊密相連的領(lǐng)域里，我見(jiàn)證過(guò)太多被病痛過(guò)早糾纏的稚嫩身影。每一個(gè)患病的新生兒寶寶，都是家庭故事的開(kāi)篇，他們的背后，是各不相同卻同樣深沉的悲歡離合。

而依依的媽媽?zhuān)拖褚箍罩幸活w異常耀眼的星，她眼神中透露出的那股絕不放棄的堅(jiān)毅，恰似寒夜中熊熊燃燒、永不熄滅的火炬，其光芒足以穿透絕望的迷霧，照亮前行的道路。

在我初次與依依媽媽交談的時(shí)候，那些潛藏在病痛背后的波折與無(wú)奈，如潮水般緩緩被傾訴出來(lái)。

依依已經(jīng)出生三十多天了，出生后第一天就因持續(xù)嘔吐、沒(méi)吃過(guò)一口奶，從產(chǎn)科直接轉(zhuǎn)至當(dāng)?shù)匾患胰揍t(yī)院。卻不想，在治療過(guò)程中被查出是罕見(jiàn)的“蝴蝶寶寶”——表皮大皰松解癥。

患有這種疾病的寶寶皮膚如蝶翼般脆弱，該疾病也被公認(rèn)是世界上最痛苦的疾病之一。表皮大皰松解癥是一種多基因遺傳性皮膚病，常染色體顯性或隱性遺傳，屬罕見(jiàn)病。

患者不能正常合成皮膚中所需要的結(jié)構(gòu)蛋白，皮膚缺乏正常人的彈性和韌度，稍受外力就可在表皮和真皮間形成大小不等的水泡，并迅速脫皮，露出鮮紅的真皮層，常常由于反復(fù)感染危及生命。

當(dāng)?shù)蒯t(yī)院直接放棄的建議，猶如一記重錘，無(wú)情地敲打著依依媽媽的希望?？杉幢闳绱?，這位堅(jiān)強(qiáng)的母親仍懷揣著信念，堅(jiān)持治療了一個(gè)月。命運(yùn)卻并未就此放過(guò)這對(duì)母女，念珠菌感染接踵而至，依依再次被勸出院。

提及這些過(guò)往，依依媽媽的表情瞬間凝固，下唇被她緊緊咬住，雙手不自覺(jué)地攥緊衣角，仿佛要用這微小的動(dòng)作，抓住即將消散的希望，指關(guān)節(jié)因用力而泛白，顯露出她內(nèi)心的無(wú)聲掙扎。

她緩緩抬起頭，眼眶中涌動(dòng)的淚水，似是積蓄已久的委屈與不甘，但那目光中透露出的堅(jiān)定，卻如同一把利劍，直直地穿透陰霾。

依依的母親看向我們，一字一頓、擲地有聲地說(shuō)道：“我的孩子，我絕不放棄，只要有一線生機(jī)，我都要試一試?！?/p>

這質(zhì)樸又充滿(mǎn)力量的話語(yǔ)，仿若一顆石子投入平靜的湖面，在我們每個(gè)人心中激起層層漣漪。那一刻，我深知，這份對(duì)生命的執(zhí)著堅(jiān)守，不僅是一個(gè)母親的本能，更是推動(dòng)我們?nèi)σ愿暗膹?qiáng)大動(dòng)力。

我?guī)ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)，仔細(xì)鉆研依依的病情，在大家的共同努力下，逐漸拼湊出治療的藍(lán)圖。

與依依媽媽溝通時(shí)，她的專(zhuān)注讓人動(dòng)容。她坐得筆直，身體微微前傾，那模樣仿佛要將自己融入我們的話語(yǔ)之中，眼睛緊緊盯著我，生怕錯(cuò)過(guò)任何一個(gè)字，如同在黑暗中尋找光明的行者，不放過(guò)一絲希望的曙光。

她手中握著小本子，一筆一畫(huà)地認(rèn)真記錄著每個(gè)要點(diǎn)、每一個(gè)提問(wèn)，從治療方案的細(xì)微步驟，到孩子未來(lái)康復(fù)的漫長(zhǎng)規(guī)劃，事無(wú)巨細(xì)，都透露出她作為母親的深沉愛(ài)意與責(zé)任擔(dān)當(dāng)。

談及治療方案存在的風(fēng)險(xiǎn)，她的眉頭微微皺起，那一瞬間閃過(guò)的擔(dān)憂(yōu)，是所有母親面對(duì)孩子困境時(shí)的本能反應(yīng)。

但很快，她的眼神再次堅(jiān)定起來(lái)，斬釘截鐵地說(shuō)道：“我相信你們，只要對(duì)孩子好，我們都愿意嘗試?！?/p>

我輕輕拍著她的肩膀，傳遞著溫暖與力量，安慰道：“別太擔(dān)心，我們會(huì)一直陪著你們，一起闖過(guò)這道難關(guān)?！?/p>

她抬起頭，滿(mǎn)含淚水的眼睛里滿(mǎn)是信任，那目光如同一束光，直直地照進(jìn)我們心里，她顫抖著聲音說(shuō)：“謝謝你們，要不是有你們，我真不知道該怎么辦?！?/p>

小小的依依因一個(gè)多月未進(jìn)食，身形瘦小得如同脆弱的雛鳥(niǎo)，哭聲微弱幾不可聞。她的身上因表皮大皰松解癥導(dǎo)致的破潰結(jié)痂，讓我心疼不已。

面對(duì)這樣的依依，我們的護(hù)理團(tuán)隊(duì)開(kāi)啟了一場(chǎng)充滿(mǎn)愛(ài)與溫暖的守護(hù)行動(dòng)。

護(hù)士們借鑒國(guó)內(nèi)外先進(jìn)的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，為依依制定了個(gè)性化的皮膚護(hù)理方案，每次換藥操作宛如溫柔的天使，同時(shí)給依依播放輕柔音樂(lè)，那悠揚(yáng)的旋律如同春日微風(fēng)，輕輕拂過(guò)依依的世界，為她營(yíng)造出溫馨的氛圍。

在依依床邊，掛著一個(gè)小本子，那是記錄希望的魔法書(shū)。護(hù)士們認(rèn)真記錄著她每天的狀態(tài)變化。

“今天依依的笑容多了”，那笑容如同春日綻放的第一朵花，雖微小卻滿(mǎn)含生機(jī)；“小手揮舞得更有力了”，每一次揮舞都像是向病魔發(fā)起的勇敢挑戰(zhàn)。

這些點(diǎn)滴進(jìn)步，我都會(huì)通過(guò)視頻門(mén)診及時(shí)傳遞給依依媽媽?zhuān)屗幢闵硖幚Ь常材苋缤H眼見(jiàn)證一般，收獲那些珍貴的喜悅瞬間。

依依媽媽每次視頻探視會(huì)露出欣慰的笑容，那笑容如同冬日暖陽(yáng)，驅(qū)散了多日的陰霾，她對(duì)護(hù)士們連聲道謝，每一聲感謝都飽含著無(wú)盡的感激與敬意。

經(jīng)過(guò)了前期的綜合治療，糾正脫水與電解質(zhì)紊亂、控制真菌敗血癥，同時(shí)改善營(yíng)養(yǎng)，我們確保依依達(dá)到了最佳狀態(tài)。

關(guān)于依依罕見(jiàn)的幽門(mén)閉鎖疾病，我們最終采用了腹腔鏡手術(shù)的方式。

無(wú)影燈下，醫(yī)師持著腹腔鏡的器械，以毫米級(jí)的精度，先將胃竇和十二指腸球部固定兩針，避免吻合軸向扭曲，有利于術(shù)后功能恢復(fù)。接著，縫合后壁粘膜層，而前壁選擇全層縫合。每一個(gè)動(dòng)作都流暢且果斷，仿佛在精密儀器上彈奏一曲生命的樂(lè)章。

一個(gè)小時(shí)后，手術(shù)順利結(jié)束。

術(shù)后，在醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的精心照料下，依依如同在春日里茁壯成長(zhǎng)的幼苗，恢復(fù)良好。

一周后，我們成功拔除了依依的胃管，開(kāi)始首次經(jīng)口進(jìn)食。那一刻，依依小嘴巴一鼓一吸，十分有力，小臉上洋溢著滿(mǎn)滿(mǎn)的幸福感，那模樣仿佛在宣告自己對(duì)生命的熱愛(ài)與渴望。

依依的腹壁微創(chuàng)傷口也逐漸愈合，如同時(shí)間撫平了歲月的痕跡，幾乎不留一絲痕跡。

護(hù)理團(tuán)隊(duì)在皮膚管理上毫不懈怠，仔細(xì)觀察皮膚的恢復(fù)情況，不放過(guò)任何一個(gè)可能出現(xiàn)問(wèn)題的細(xì)節(jié)。此時(shí)依依全身皮膚完整，破潰處均已愈合，曾經(jīng)那些殘酷的傷痕已被新生的肌膚取代。

這意味著依依能近乎“無(wú)痕”地出院，去擁抱未來(lái)的生活，去書(shū)寫(xiě)屬于自己的精彩篇章。

出院那天，依依媽媽和姥姥接過(guò)孩子，看著依依日漸圓潤(rùn)的小臉，那小臉如同春日里飽滿(mǎn)的果實(shí)，洋溢著生機(jī)與希望。

依依媽媽淚水奪眶而出，那淚水里有歷經(jīng)風(fēng)雨后的釋然，有對(duì)孩子重獲健康的喜悅，更有對(duì)我們醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)無(wú)盡的感激。

她緊緊拉著我的手，嘴唇顫抖，激動(dòng)得說(shuō)不出話。許久，才哽咽著說(shuō)：“謝謝你們，給了我孩子第二次生命?！蹦且豢?，我們所有人都明白，這不僅是對(duì)我們醫(yī)療工作的最高贊譽(yù)，更是醫(yī)患攜手戰(zhàn)勝病魔的最美見(jiàn)證。

在依依這場(chǎng)生命接力中，我們見(jiàn)證了醫(yī)患之間情感的深度交融。這份真情實(shí)感，穿透病痛的陰霾，如同破曉的曙光，讓希望的陽(yáng)光傾灑在每一個(gè)角落。它不僅是對(duì)個(gè)體生命的救贖，更是對(duì)醫(yī)患關(guān)系最美的詮釋。每一個(gè)飽含愛(ài)意的眼神、每一句溫暖有力的話語(yǔ)、每一次堅(jiān)定信任的托付，都匯聚成一股強(qiáng)大的力量，如同洶涌的潮水，推動(dòng)著我們?cè)卺t(yī)學(xué)的道路上勇往直前。

這次的經(jīng)歷讓我堅(jiān)信，在醫(yī)學(xué)的浩瀚海洋里，只要醫(yī)患攜手，以愛(ài)為舟，以信任為帆，便能乘風(fēng)破浪，無(wú)畏前行。我衷心希望每一位小患者都能最終抵達(dá)健康的彼岸，讓生命的奇跡不斷綻放，書(shū)寫(xiě)出一個(gè)又一個(gè)關(guān)于希望與重生的壯麗篇章。

（文章配圖由AI生成）

醫(yī)學(xué)人文點(diǎn)評(píng)

從被動(dòng)無(wú)奈到重獲新生，依依的救治過(guò)程，是醫(yī)療技術(shù)與醫(yī)學(xué)人文的完美融合。醫(yī)學(xué)不止是對(duì)抗疾病的科學(xué)，更是守護(hù)生命、撫慰心靈、點(diǎn)亮希望的信仰。面對(duì)被多次勸退、瀕臨絕望的母親，醫(yī)護(hù)人員沒(méi)有放棄，用精準(zhǔn)診斷、精細(xì)手術(shù)、個(gè)體化護(hù)理，將現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)發(fā)揮到極致，為脆弱生命筑起堅(jiān)實(shí)防線，用耐心、專(zhuān)業(yè)與陪伴，接住了一個(gè)家庭全部的希望。依依媽媽從崩潰到堅(jiān)守，從迷茫到信任，以母愛(ài)為鎧甲，與醫(yī)護(hù)同心同行，詮釋了醫(yī)患之間最珍貴的信任與托付。

我很喜歡文中王瑩醫(yī)師的一句話：醫(yī)學(xué)并非冰冷技術(shù)的生硬堆砌，而是一曲用愛(ài)與關(guān)懷譜寫(xiě)的溫暖樂(lè)章，每一個(gè)音符都躍動(dòng)著人性的熾熱溫度。醫(yī)者仁心，母愛(ài)無(wú)疆，這份雙向奔赴的堅(jiān)守，讓冰冷的病痛有了溫度，讓脆弱的生命綻放光芒，是人文醫(yī)學(xué)最動(dòng)人的注解。

點(diǎn)評(píng)人：姜美娟

北京地壇醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師

來(lái)源 | 北京醫(yī)管